کانون هموفیلی ایران از آغاز فرآیند اقدام ارزنده وزارت بهداشت برای تامین سلامت بیماران هموفیلی و افزایش سطح کیفی زندگی آنان تقدیر نمود.
به گزارش خبرگزاری مهر ،
روابط عمومی کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: به اعتقاد این انجمن اعلام موضع صریح کارشناس حوزه هموفیلی وزارت بهداشت مبنی بر متقاعد شدن این وزارتخانه جهت اجرای طرح پیشگیری از معلولیت برای بیماران هموفیلی تا سن 15 سالگی در سال نو، خبر خوشی است که می تواند آغاز بسیار خوبی برای پایان دادن به دور باطل غلتیدن بیماران هموفیلی به ورطه انواع معلولیتهای مفصلی باشد.
بر اساس این گزارش، بالغ بر 20 سال است که روش درمانی تزریق دارو قبل از وقوع خونریزی در بیماران هموفیلی به عنوان یک روش درست درمانی این بیماران در جهان شناخته شده است. اما سطح محدود دسترسی به داروهای انعقادی همواره موجب عدم اجرای این روش درمانی صحیح در ایران بود. روش جاری درمان بیماران هموفیلی و دیگر بیماری های خونریزی دهنده در کشور ما درمان پس از خونریزی است که این روش درمانی در هر نوبت خونریزی صدمه معینی را به عضوی که خونریزی نموده وارد آورده و اساسا منجر به انواع معلولیتهای مفصلی در سنین میان سالی برای این بیماران می گردد. این ضایعه عملا کیفیت زندگی این بیماران و امید به زندگی را در سنی که اشتغال و ازدواج به عنوان دو واقعه مهم زندگی فرا روی این بیماران است به شدت کاهش می دهد.
کانون هموفیلی ایران تاکید کرده است: طی 15 سال گذشته این اعلام موضع وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی سابقه نداشته و انعکاسی از عزم جدید این وزارتخانه برای تحقق این مطالبه مهم جامعه هموفیلی ایران است. سالهاست مادران کودکان هموفیلی با مشاهده بیماران میانسالی که گرفتار انواع معلولیتها هستند، به نوعی آینده فرزندان دلبندشان را در آنها می بینند، با نگرانی و با تشویش خاطر و اضطراب چشم به راه اصلاح روشهای درمانی بیماران هموفیلی در کشور بوده و هستند.
اعلام این خبر خوش در سال جدید، در حقیقت اعلام افزایش دسترسی بیشتر بیماران هموفیلی به دارو است. تصمیمی که سال گذشته نیز وزارت بهداشت در صدد انجام آن بود اما متاسفانه تحریمهای غیر انسانی آمریکا و اتحادیه اروپا نه تنها از این افزایش جلوگیری نمود بلکه سطح دسترسی بیماران را به دارو های مورد نیاز را به یک سوم کاهش داد و موجی از ضایعات معلولیتی را به کودکان بی گناه هموفیلی تحمیل نمود. در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی به دارو یک ممیز شش دهم درصد است. در حلیکه حداقل استاندارد جهانی عدد یک و سطح دسترسی کشورهای اروپایی و آمریکایی 5 الی 8 واحد بین الملل است . 75 درصد از فرآورده های خونی تولید شده در جهان در کشورهای اروپایی و امریکایی مصرف می شود . با وعده جدید وزارت بهداشت سطح دسترسی بیماران به دارو در سال آینده قطعا دو ممیز سه دهم واحد بین المل و در صورت قطعی شدن اجرای طرح پیشگیری از معلولیت کودکان این سطح دسترسی به سه ممیز دو دهم افزایش خواهد یافت.
کانون هموفیلی ایران عنوان داشته است: از آنجا که فاکتور 7 انعقادی در کشور خودمان تحت عنوان آریو سون تولید می شود بیماران نیازمند به این دارو نیز بتوانند از روشهای علمی پیشگیری برای درمان خود بهره مند شوند. اجرای این روشهای پیشگیری برای زنان و دخترانی که از فاکتور 7 استفاده می کنند در مواقعی که در آستانه خونریزی های طبیعی ماهیانه هستند در افزایش کیفیت زندگی آنان نقش مهمی را می تواند ایفا نماید.
بر همین اساس، کمیته مادریاران کانون هموفیلی ایران و مدیر مددکاری و معاون اجرایی موسسه کانون هموفیلی ایران با حضور در کمیته هماتولوژی مرکز مدیریت بیماریهای خاص وزارت بهداشت از این اقدام ارشمند وزارت بهداشت تشکر نمودند