اوتیسم و مسائل مربوط به مدرسه(بخش سوم)

اوتیسم و مسائل مربوط به مدرسه(بخش سوم)

نوروزی . نوشته شده در مقالات سلامت 535 بدون نظر

سوال پنجم ) پیشنهاد ها و راهکارها چیست

برای این که این قسمت را منظم بنویسم ، تصمیم گرفتم که اون رو در سه تکه ی مجزا تقسیم کنم :

الف ) برای آماده سازی پیش از ورود به دبستان
قسمتی از تمهیداتی که باید برای ورود کودکان به مدرسه اندیشیده شود ، مربوط به زمانی است که هنوز کودک به سن مدرسه نرسیده و فرصت داریم تا با انجام برخی راهکار ها ، از سختی ها و دشواری های آینده ای که فراروی کودک و در راه تطابقش با مدرسه رخ خواهد داد پیشگیری کنیم .
از آنجا که این موارد برای هر کودکی بسته به شرایطش متنوع و متعدد است ، آن دسته از رایج ترین توصیه ها که معمولا برای درصد بیشتری از این کودکان نافع بوده رو بصورت خیلی خلاصه و تیتروار می نویسم .
یک – بهبود وضعیت سیستم حسی کودک . کاهش تدافع حس لمسی و شنیداری و همچنین بهبود وضعیت پردازش حس های عمقی و وستیبولار از طریق اجرای مداخله در رویکردهای انفرادی یا گروهی یکپارچه سازی حسی ( پس از ارزیابی دقیق انفرادی )

دو – افزایش مهارتهای کنترل حرکت ، یادگیری حرکت ، ادراک حرکت ، هماهنگی حرکت ، تعادل ، توازن ( با رویکردهای نوین نظیر Motor learning, motor control , perceptual motor , dynamic interactional motor control و …

سه – ایجاد فرصت های منظمی برای کودک تا مهارتهای اجتماعی و ارتباطی اش را رشد دهد . نظیر حضور و بازی در پارک ، بازی با همسالان در منزل ، بازی با والدین و خواهرو برادر در منزل و در محیط بیرون از خانه ، کلاس های مختلف اسکیت ، شنا ، نقاشی و هنر های تجسمی که در گروههای کوچک و کم تعداد کودکان و با همراهی خود والدینشان برگزار می شود .

چهار – ثبت نام پاره وقت در مهد کودک – حتما پس از مشورت با کاردرمانگر با تجربه –

پنج – تعمیم آموخته ها در محیط های متنوع .

شش – تمرین مدرسه بازی در منزل . شبیه سازی محیط مدرسه . مثلا کودک را پشت میز و صندلی بنشانید و کنارش چند عروسک به عنوان همکلاسی هایش بگذارید و با او بازی های ایفای نقش انجام دهید . شما در نقش معلم سوال می پرسید و او باید دستش را بالا بیاورد و جواب سوال را بدهد . گاهی هم که جواب نداد ، عروسک دیگری به جای کودک جواب می دهد ..

هفت – داخل منزل یا در محیطی رسمی تر مثل اتاق مطالعه یا سالن کتابخانه قسمت کودکان – معمولا در برخی کتابخانه ها و فرهنگسرا ها می توانید جویای این جور فضا ها باشید – ، کودک را پشت میز بنشانید ، از فاصله ای دورتر به تکالیف و نوشته هایش نظارت کنید و به او از فاصله ای دور تر بگویید چه بکند و چه بکشد و چه چیزی را قیچی کند .. تا کودک رفته رفته بیاموزد که همان رفتاری که در هنگام نظارت نزدیک انجام می داد را وقتی که شما از دور و فاصله ای در حدود دو متر از او می خواهید هم انجام دهد . بسیاری از کودکان در این زمینه بشدت ضعیف هستند . یعنی تا زمانی که احساس کنند که نظارت از نزدیک و یک به یک و بیخ گوششان هست ، می توانند تمرکز کنند و دستورپذیری خوبی هم دارند اما وقتی فرد راهنما فاصله می گیرد ، عملکرد کودک به شدت افت می کند .

هشت – شرایطی ایجاد کنید که کودک همان مقدار پاسخگویی و دستورپذیری که به درمانگر و یا مادر دارد ، به افراد کمتر آشنا نیز داشته باشد . مثلا اگر یکی از اقوام ، یکی از همسایه ها ، یکی از جوانهای فامیلتان ، یکی از دوستان پدر و یا مادر ، اگر در نقش معلم ظاهر شد ، کودک بتواند پاسخ چیزهایی که می داند را با اعتماد به نفس بدهد . اصطلاحی که به اختصار از خودم می سازم این است : تعمیم پاسخ های رفتاری با وجود تنوع مراقب و معلم !

نه – قصه گویی برای کودک با موضوعات مربوط به مدرسه رفتن ، طی اون باید فضای مدرسه ، دوستانه و مهربانانه و شاد توصیف بشه و هنجارهایی که در مدرسه از او انتظار می رود ، در لابلای داستان گنجانده شود و داستان هم نباید جملات طولانی داشته باشد . همه ی جملات ، زیر پنج کلمه !

ده – یک رادیو را در کنار میز کودک روشن کنید و شروع کنید از کودک سوال و جواب پرسیدن .. او باید بتواند تمرکز شنوایی اش را بر روی صحبت و پاسخ دادن به سوال شما معطوف کند و صحبت های گوینده ی رادیو حواسش را پرت نکند . در ابتدای تمرین ، صدای رادیو خیلی کم و بلندی و وضوح صدای شما مطلوب است . اما هر قدر که توانایی کودک بالاتر بود ، به تدریج صدای رادیو را بالاتر می آورید تا صدای زمینه ای مزاحم ، رقیب سخت تری برای پیگیری صحبت های شما باشد .

یازده – جا انداختن سیستم آموزشی Visual Scheduling card system . در این سیستم ، شما هر فعالیتی که از کودک انتظار دارید را تقسیم به مراحل پشت سر هم می کنید و بعد به او نشان می دهید که برای انجام آن فعالیت به ترتیب باید چه کارهایی بکند . این تمرین برای تخفیف مشکل کنش پریشی در این کودکان ، گاهی معجزه می کند .

دوازده – یکی دیگر از فایده های سیستم Visual scheduling card system برای کودکانی است که به لحاظ رفتاری ، تکانشی هستند و تمایل وسواسی ای دارند که به کاری که در حال انجامش هستند بچسبند و به راحتی آن را رها نمی کنند و در حقیقت “انتقال بین فعالیت ها ” برایشان آزار دهنده است . می توان تصاویری از فعالیت هایی که باید در طول روز و به ترتیب انجام شود را در سیستم فوق جای داد و به کودک نشان داد تا ذهنش آمادگی و انعطاف بیشتری داشته باشد و با دیدن توالی از پیش تعیین شده ی عکس ها ، بداند که باید پس از کار مورد علاقه اش مثلا به سراغ کار با نخ و مهره برود چرا که تصویر و توالی تصاویر این را خواسته است .

سیزده – ارتقا مهارتهای کلامی و ارتباطی به نحوی که کودک بتواند نیازهای اصلی اش را به افرادی غیر از مادر و پدر و درمانگر و آشنایان خیلی نزدیک هم بگوید .

چهارده – افزایش توانمندی ها و استقلال کودک در زمینه ی فعالیت های روزمره ی زندگی ، علی الخصوص دستشویی رفتن ، دست شستن ، غذا خوردن ، آویزان کردن لباس های اضافه بر روی جالباسی ، پوشیدن لباس ، جمع کردن وسایل شخصی و …

پانزده – مراجعه به روانپزشک برای بررسی این مساله که آیا کودک علی الخصوص با آغاز مدرسه ، نیازی به استفاده از داروی بخصوصی ( نظیر داروی ضد تشنج ، دارو برای افزایش تمرکز و … ) ندارد و اگر تجویز دارو لازم است با چه ساز و کار ، به چه میزان و از چند روز قبل از شروع مدرسه ، این روند مصرف دارو آغاز شود .

ب ) برای مدیریت کودکان مدرسه رو در خانه
حال با کودکی روبرو هستیم که مدرسه می رود و قرار است ساعات پس از مدرسه را در منزل سپری کند .

یک – تمرینات تخلیه ی عاطفی هیجانی مثل خط خطی کردن ، پرت کردن توپ های کوچک و بزرگ در حیاط و به سمت دیوار

دو – انجام کارهای تکراری که باعث افزایش آرامش و نظم فکری او می شود . مثل چیدن و ردیف کردن اشیاء و مکعب ها ، ریز ریز کردن کاغذ ، گوش دادن به موسیقی مورد علاقه

سه – احترام گذاشتن به حریم خصوصی کودک در ساعاتی که او دچار اضطراب است و ترجیح می دهد که تنها باشد – حتی میتوانید برای او خانه ای چادری تهیه کنید و یا با ملحفه و پتو ، در گوشه ای از خانه ، جای ثابتی برای او تدارک ببینید که دارای سقف باشد و زیر آن رفته و در قلمروی خصوصی خودش ، ساعتی رو به تنهایی سپری کنه تا خودش ، خودش را آرام کند.

چهار – ماساژ دادن دست ها و صورت و ساق پا – ریختن آب گرم از زانو تا مچ پا و پا شویه کردن و دست کشیدن روی پا از زانو به سمت مچ ..

پنج – نوازش کردن کودک و قربان صدقه رفتن .. – کاری به این نداشته باشید که آیا متوجه حرفهای شما می شود یا نه .. در ضعیف ترین حالت ممکن ، کودک با موسیقی صدای والدین می تواند احساس آرامش داشته باشد .

شش – تدارک یک عدد میز و صندلی به تناسب قد و جثه ی کودک برای این که تکالیف درسی اش را پشت آن انجام دهد . ترجیحا میز ، رو به دیوار باشد و وقتی کودک پشت میز می نشیند ، تحریکات دیداری زیادی در دیوار روبرو و یا روی میز نباشد . بعضی از اتاق ها پر است از عروسک و نورها و چراغ ها و استیکر ها و نقاشی های مختلف که از در و دیوار آویزان است . این اتاقها معمولا فضای مناسبی برای درس خواندن و تمرکز کردن نیست .

هفت – تکه تکه کردن تکالیف منزل در بازه های زمانی کوتاه مدت . به نحوی که مجبور نباشید کودک را بیشتر از سطح تحملش پشت میز بنشانید . مثلا سه دقیقه بنشیند و ده بار یک حرف الفبا را بنویسد و بعد بلند شود و به مدت یک دقیقه توپ بازی کند .. برای این که قانون را بهتر درک کند ، می توان از همان سیستم Visual scheduling card وهمچنین یک عدد آلارم در این جا هم استفاده کرد .

هشت – معلم بازی را داخل منزل انجام بدهید .. از طریق همین معلم بازی می توانید متوجه برخی تعارض ها و تنش های عاطفی کودک در زمانهای مدرسه بشوید .

نه – از تکنیک Token economy یا رفتاردرمانی ژتونی می توانید استفاده کنید . هر کار خوب برابر است با یک استیکر یا .. و استیکر ها جمع می شوند و مثلا به بابا نشان داده می شوند و بابا فلان کادو را می خرد ..

ده – قبل از تمرینهای نوشتنی و نشستنی ، حتما مقداری فعالیت آرام اما با عضلات درشت بدنی انجام دهید . از رایج ترین این حرکات می توان به تعداد اندک دراز نشست و بشین پاشو ، خم و راست کردن کمر ، کشیدن دست ها به سمت بالا ، تقلید آینه وار حرکات ، فشار دادن دست و بازو به سمت پایین ( Push up ) ، هل دادن یک جعبه ی نسبتا سنگین با دست یا سر ، سینه خیز رفتن و .. اشاره کرد.

یازده – به مساله ی خواب به موقع و با کیفیت و همچنین تغذیه ی مناسب ، با وعده های کوچک اما تعداد زیاد ( حدود شش تا هشت وعده ی غذایی کوچک ) حتما توجه کنید . علت خیلی از افت عملکردها ، بی قراری ها و تشدید مشکلات ارتباطی می تواند به همین دو مساله ی پایه ای و زیر بنایی مربوط باشد .

دوازده – وقتی دستوری به کودک می دهید ، به این چند نکته دقت کنید :
o جمله را با صدای بلند نگویید
o جمله تان کوتاه باشد
o سرعت ادای جمله کم باشه و کلمات را نسبتا با مکث و جدا جدا بیان کنید .
o لبخند در چهره داشته باشید و گاهی لحنتان موسیقایی و دوستانه باشد
o روبروی صورتش صحبت کنید
o قبل از شروع صحبت ، با یک تماس فیزیکی ، توجهش را با خودتان جلب کنید .
o وقتی جمله را گفتید ، در صورتی که عکس العمل بلافاصله از کودک ندیدید ، چند ثانیه بیشتر از نرمال صبر کنید ، چه بسا که شنیده و در حال پردازش و تصمیم گیری هست . از تکرار پشت سر هم و خسته کننده و گیج کننده ی دستور بپرهیزید . گاهی سکوت ، فرصت مناسبی برای اندیشیدن برای کودکان دارای اوتیسم هست .

سیزده – بهتر است مادر و پدر ، هر دو در زمینه ی پیگیری امور تحصیلی و انجام تکالیف داخل منزل فرزندشان مسئولیت پذیر باشند . حتی اگر مسئولیت اصلی و زمان بیشتر را مادر صرف می کند ، خیلی مهم هست که حداقل بیست درصد از زمانهای انجام تکالیف ، پدر به کودک سر بزند و به کارهای کودک نظارت کند .

چهارده – وقتی یک تکلیف یا تمرین سخت هست و نمی شود آن را ساده تر کرد ، به ترتیب این کارها را انجام دهید .
o استانداردهای خودتان را موقتا پایین بیاورید و همین که دیدید کودک در حال تلاش برای انجام آن کار هست ، حتی اگر کار را ناقص و با اشتباه های نسبتا زیاد انجام داده ، تشویق کلامی کنید و به تدریج استانداردتان را بالا و بالاتر ببرید و به کیفیت های بهتر ، همان تشویق را ارائه دهید .
o لابلای کارسخت ، یک فعالیت ساده قرار دهید . مثلا برای یک کودک ترسیم خط صاف سخت است اما ممکن است برای همین کودک انداختن یک مکعب چوبی داخل سطل پلاستیکی ساده باشد . این فعالیت ها را یکی درمیان از او بخواهید . خواهید دید که مشارکتش در فعالیت بالاتر میرود و از طرف دیگر کیفیت عملکردش در ترسیم خطوط صاف هم به تدریج بهتر میشود . ( به تدریج که استاندارد انتظاراتتان را بالا می برید ، در صورتی که خط صاف بی کیفیتی کشید ، مکعبی به او ندهید و دادن مکعب را موکول به تلاش مجدد کودک و ترسیم خط صاف تر بکنید )
o مدام به او فیدبک اصلاحی ندهید . این فیدبک های کلامی مدام ، واقعا برای این کودکان گیج کننده است . سعی کنید از هر سه یا چهار بار اشتباه ، یک بار به آن اشتباهی که تابلو تر و واضح تر هست توجه و فیدبک اصلاحی نشان بدهید و هر بار که صحیح انجام داد ، با لحن مشوق او را به ادامه ی کار دلگرم کنید .
o آنقدر این کار را طولانی نکنید که خودش از این کار زده شود و از ادامه ی کار سر باز بزند . قبل از این که کار به این جا برسد ، حتما خودتان فرمان توقف و استراحت را صادر کنید و به تدریج تحملش را در دفعات بعد بالا ببرید .

پانزده – از فعالیت ها و محصول نهایی کارهایش عکس بگیرید و آنها را مستند کنید . این مستند کردن چندین و چند فایده دارد. هم سیر پیشرفت را می بینید ، هم می توانید به اولیا مدرسه و درمانگران نشان دهید که عملکرد ماکزیمم یا معمول کودک در منزل چگونه است تا آنها شناخت بهتری از کودک داشته باشند و برنامه های درمانی و آموزشی مناسب تری برای او تنظیم کنند ، هم خود کودک ازدیدن آثار و محصولات کارهایش به در و دیوار منزل و یا داخل دوربین و شنیدن تعریف و تمجید از آنها ، خوشحال می شود و روحیه ی بهتری می گیردو سعی می کند باز هم از این طریق به ابراز وجود و جلب توجه بپردازد .

شانزده – قبل از رفتن به مدرسه و قبل از هر فعالیت و یا قبل از هر انتقال بین فعالیت ها ، می توانید به آرامی و در جملات کوتاه برای کودک توضیح دهید که قرار است چه کار کنید .( تغییر های ناگهانی و بدون اطلاع قبلی سبب به هم ریختگی این کودکان می شود )

هفده – از فرصت های طبیعی روزمره برای آموزش و توانبخشی و افزایش احساس استقلال استفاده کنید . مثلا برای انداختن سفره ، می توانید از او کمک بگیرید و جهت ها ، تعداد ، نام اشیا ، ترتیب قرار دادن ، حافظه توالی و .. را در این فعالیت معنادار بگنجانید ، از او بخواهید به شما در درست کردن غذا های ساده کمک کند ، از او بخواهید وقتی به میوه فروشی می روید ، او قیمت ها را و نام میوه ها را بخواند و از روی لیستی که شما به او داده اید ، به سراغ میوه ها برود ، می توانید از او بخواهید ته شاخه های گل ها را با قیچی کوتاه کند و داخل گلدان بگذارد ، می توانید از او بخواهید که جورابهای بابا و خودش را از ماشین لباسشویی یا خشک کن یا بند رخت بردارد و از هم تفکیک کند و هر کدام را جفت کرده و در جعبه ی مخصوص به خود بگذارد ….. ( روزانه دهها مثال عالی برای خانواده های خلاق پیش می آید . هدف من فقط اشاره به این ها است و واقعا تفصیل هر مورد می تواند پست جداگانه ای را به خودش اختصاص دهد )

هجده – بطور مخصوص ، اگر سطح روابط بین والدین و کودک دچار تنش بود ، استفاده از یک معلم یا مربی که کودک را ترغیب به انجام تکالیفش کند و تمرین ها را از او بگیرد توصیه می شود . بهتر است والدین ، رابطه ی والد و فرزندی را محور ارتباط خودشان با کودک قرار دهند و اگر احساس می کنند ایفای نقش های دیگر نظیر مربی ، درمانگر ، آموزگار و … سبب افزایش شدید بگو مگو و تنش در روابطشان می شود ، این ها را به یک مربی ( یا در برخی مواقع و با صرف هزینه ای اندک ) به یکی از جوانهای فامیلشان محول کنند .

ج ) برای مدیریت کودکان دارای اوتیسم درمدرسه

یک – از دستیار برای مدیریت رفتاری کودک دارای اوتیسم استفاده شود . بصورت یک به یک و سایه .

دو – کودک بر روی نزدیک ترین صندلی به جایگاه معلم بنشیند . ( در صورتی که کودک از دستیار استفاده می کند درفضایی که تحرک دستیار سبب اخلال در توجه سایر کودکان و همکلاسی ها نمی شود قرار بگیرد. )

سه – یک وسیله ی پلاستیکی و قابل جویدن به کودکانی که به جویدن و داخل دهان کردن اشیا علاقه دارند داده شود تا در هنگام نیاز به جویدن و تحریکات حسی داخل دهان ، فقط آن را داخل دهان کرده و اشیا دیگر را به دهان نبرند.

چهار- زیر نشیمنگاه کودک ، می توان یک لاستیک بادی با ضخامت حدود سه تا پنج سانتی متر قرار داد . این لاستیک ( دیسک بادی ) در بسیاری از مواقع سبب بهبود الگوی پوسچرال کودک و افزایش دریافت های حس عمقی در او می شود و انگیختگی کودک در سر کلاس درس را بالاتر می برد .
پنج – بر حسب مقدار تحمل کودک ، زمانهای کوتاه مدتی برای بیرون آمدن از کلاس درس و استراحت های چند دقیقه ای به او اختصاص داده شود . ( با همراهی دستیار )
شش- استفاده از سیستم Visual scheduling card همان طور که در قسمت های قبلی اشاره شد .
هفت – برای کودکانی که مهارتهای گرفتن قلم در دست در ایشان ضعیف است ، استفاده از مدادهای پهن تر ، افزایش قطر مداد و قلم با بستن کش لاستیکی و یا نوار سفلون یا لنت ، راهکارهای سودمندی به حساب می آیند.
هشت – استفاده از سیستم FM . یک سیستم داخل گوشی برای کودکانی که دقت شنیداری شان پایین است و صداهای محیطی زمینه ای سبب کاهش درک شنوایی شان می شود و نمی توانند بر روی صدای معلم تمرکز کنند . چیزی شبیه گوشی روی گوش این کودکان قرار می گیرد ( گیرنده ) و میکروفونی به کنار جیب معلم الصاق می شود ( فرستنده ) . به این ترتیب صداها از طریق سیستم بلوتوث و یا سیستم رادیویی بصورت مستقیم و بلاواسطه ( و نه از راه هوا و از میان سایر همهمه های محیطی ) به گوش کودک می رسد.
نه – ارائه سیستم مدون و منظمی از تشویق ها برای کودک ( با شناسایی موارد علاقه کودک )
ده – تنظیم چارتهای نمره دهی به عملکرد کلاسی کودک ( که بصورت تفکیک شده و بر روی منحنی و نمودار در جلسات هماهنگی ماهانه با والدین قابل ارائه باشد )
یازده – ( تهیه ی دفتر ارتباطی ) تدارک دفتری برای ارتباط بین معلم و مادر و درمانگر که هر کدام گزارش کیفی از عملکرد روزانه ی کودک و پیشنهاد هایی که برای آن روز به ذهنشان می رسد و همچنین سوالاتی که از همدیگر دارند را به رشته ی تحریر در آورند و بصورت مکتوب با یکدیگر در میان بگذارند.
دوازده – استفاده از برخی تجهیزات کمکی ( نظیر صفحه ی نمایشگر لمسی ) مخصوصا برای آن دسته از کودکان که توجه بینایی شان به دور کاهش می یابد و تمرکز کافی برای ردیابی اتفاقات از فاصله ی زیاد را ندارند . در سیستم های پیشرفته می توان دوربینی را متمرکز بر روی وایت بورد ( جایی که معلم عموما می ایستد و صحبت می کند ) نصب کرد . این دوربین از تمام جلسات تصویر برداری کرده و بصورت بلافاصله تصاویر را بر روی صفحه ی نمایشگر روبروی کودک منعکس می کند . کودک با نگاه کردن به صفحه ی نمایشگر با تمرکز بهتری به یادگیری و فهمیدن آنچه معلم بر روی تخته می نویسد مشغول می شود .
سیزده – بهتر است این کودکان حضور در مدرسه را بصورت هفته ای ۵ یا ۶ روز و فول تایم شروع نکنند . بلکه به تدریج ، از روزی یک تا یک ساعت و نیم و سه روز در هفته ( یک روز در میان ) آغاز کنند و با افزایش پذیرش روتین ها و ارزیابی عملکرد و سطح آرامش کودک ، به تدریج ابتدا تعداد روزها و سپس تعداد ساعات در هر روز افزایش پیدا کند .
چهارده – از تغذیه ی روزانه و بین ساعت های درسی ، مخصوصا برای این کودکان هرگز نباید غافل شد !
پانزده – بهتر است در ابتدای پذیرش کودکان با نیازهای ویژه ، جلسه ای با حضور مدیر و مربی و معلم و دستیار و والدین تدارک دیده شود و هر کدام انتظارات و نگرانی های خود را مطرح کرده و ساز و کارها و برنامه ریزی آموزشی بصورت ماه به ماه مرور و به تصویب حاضرین برسد . این مساله اسباب آرامش و هماهنگی والدین است . یادمان نرود که برای آموزش ویژه ، یک تیم حرفه ای و دلسوز و هماهنگ لازم است .

در مورد اهمیت مدرسه ، فواید آن ، مشکلات معمول کودکان دارای اوتیسم ، نگرانی ها و چالش هایی که اغلب والدین این کودکان تجربه می کنند ، به تفصیل شد و در ادامه نیز پیشنهادهایی حسب تجربه بالینی ام در سه حیطه ی مختلف مطرح کردم . اگر من ، همان پارسا هوش ور دو سال پیش بودم ، احتمالا این پست طولانی را در انتهای همین قسمت راهکارها جمعبندی و به پایان می رساندم . مع الوصف ، من گرچه هنوز در بسیاری از ابعاد، همان هوش ور همیشگی هستم ، اما به فضل خداوند بزرگ ، فرصتی برای من مهیا شده که سال به سال تغییراتی را تجربه کنم و نگرشم را به صورت آگاهانه و داوطلبانه در خصوص مسائل حرفه ای مدام به چالش بکشم و آن را دستخوش تحول کنم . از همین رو است که مطرح شدن سه موضوع دیگر را هم در وضعیت فعلی خالی از اهمیت نمی دانم :

سوال ششم ) کودکان دارای اوتیسم چه حقوقی دارند که باید برایشان بجنگیم .
البته که ما سر جنگ نداریم ! شاید باید مبارزه کنیم . شاید باید تغییر دهیم . با چه چیزی ؟ چه چیزی را ؟ چگونه ؟ با خیلی موارد ، خیلی چیز ها را و به روش های فراوان . آنچه در ادامه می آید را به مثابه مشت نمونه ی خروار از طرف من بپذیرید .

یک – آگاهی عمومی در خصوص اوتیسم باید بیش از پیش افزایش پیدا کند . در این میان البته که باید مواظب موج سواری ها و سوء استفاده های بیزینسی و تجاری نیز باشیم . به نظر من برای تعیین صحت خط مشی ، تمرکز بر دغدغه ی کودک و خانواده و در محور قرار دادن نفع بلند مدت آنها استراتژی ای همواره راهگشاست . باور کنید که بسیاری از مفاهیم که برای یک خانواده یا درمانگر شهرنشین ، بدیهی و تکراری است ، در گوشه گوشه ی کشور عزیزمان ، شنیده نشده و جدید و تکان دهنده است .
دو – شناخت متولیان امر ، درمانگران ، مربیان از خصوصیات و ویژگی های کودکان دارای اوتیسم باید آنقدر افزایش پیدا کند که این تمایل در ایشان هویدا شود که برای هر کودکی نسخه ای منحصر به فرد از باید ها و نبایدها و توصیه ها و راهکارها تنظیم کنند . دیگر دوران تجویز و توصیه ی یک روش واحد برای “همه ” ی کودکان فارغ از خصوصیات ، بارزه ها ، توانایی ها ، نیازها و شرایط متنوعشان به سر آمده است .
سه – با تعصب و دگماتیسم و کور اندیشی باید مبارزه کرد تا کودک دارای اوتیسم ، از میان خروار ها درمانگر و متخصص که هر کدام خود را قبله ی مرجع و کعبه ی آمال می دانند خلاصی پیدا کرده و نفسی تازه کند . تعصب به یک متد و روش و رویکرد درمانی ، حرفه ها و رشته ها را فربه می کند ، اما کیفیت و سودمندی خدمات را کاهش میدهد . خواه آن روش ، یکپارچه سازی حسی ( رویکرد مورد افتخار کاردرمانگران) باشد و یا آموزش به روش ABA ، ( ترجیح اول روانشناسان ) و یا هر روش دیگری ..
چهار – قوانین ، مقررات و ایین نامه هایی باید تنظیم شود تا بصورت رسمی و کاملا قانونی ، ادغام حداکثری کودکان در مدارس عمومی امکان پذیر باشد . دیگر وقت آن رسیده که دوران من بمیرم – تو بمیری و اصرار و انکار و التماس و پیگیری و وعده و وعید و رشوه و زیر میزی و قول و قرار و تهدید و گلگی و رابطه و پارتی و دروغ و پنهانکاری و سند سازی و دوندگی و … به سر بیاید ! تا چه زمانی باید درمانگر ها و یا مادرها به مدارس عمومی نامه های التماس آمیز نوشته و یا مراجعه های پیگیرانه داشته باشند تا حقوقی بدیهی نظیر بهره مندی حداکثری همه ی کودکان از تحصیل در کنار همتایان سالم خود را با چنگ و دندان برای کودکان دارای اوتیسم حفظ کنند ؟
پنج – اختلال اوتیسم ، اختلالی به معنای واقعی کلمه چند بعدی ، چند وجهی و عمیق است که اثرات خود را در همه ی ابعاد زندگی فرد مبتلا و خانواده و نزدیکان او نشان می دهد . برای این چنین اختلال ، فارغ از تکرار و شعار ، وجود یک تیم درمانی هماهنگ ضروری است . در حال حاضر ، در کشورهای پیشرو ، خدمات توانبخشی از خدمات Multidisciplinary به سمت خدمات Interdisciplinary متمایل شده است . ( یعنی ارتباط اعضای تیم با یکدیگر تنگاتنگ و همه در راستای هدف های تعیین شده ی مشترک هستند ) . همچنین در کشورهای پیشرو ، خدمات توانبخشی دیگر “رشته محور ” نیست بلکه ” برنامه محور” شده است . این آخری بحث خیلی مفصلی می طلبد اما به صورت خلاصه اگر بخواهم با یک مثال ، آن را تبیین کنم ، در نظام سلامت این کشور ها ، دیگر نمی گویند کاردرمانی برای کودکان دارای اوتیسم ، این پروتکل را دارد ، گفتاردرمانی این پروتکل را و … بلکه می آیند و مثلا برنامه ای ویژه ی کودکان دارای اوتیسم مثلا زیر چهار سال تدوین می کنند که این برنامه ، پکیجی از خدمات گفتاردرمانی ، کاردرمانی ، آموزش استثنایی ، مشاوره ، روانشناسی ، روانپزشکی ، تغذیه و فیزیوتراپی و .. را در بر می گیرد . این برنامه توسط یک تیم از تک تک متخصصان به پیش برده می شود و نهایتا به مراجع و خانواده اش ، تحت عنوان برنامه ی ایکس و برنامه ی ایگرگ ارائه می شود و در کاردرمانی و گفتاردرمانی …
شش – با شرایط فعلی که به نظر می رسد نظام سلامت در ایران ، تدبیر ، بودجه ، عزم ، توان و اعتبار کافی برای تدارک تیم ها یا برنامه های جامع توانبخشی را ندارد ، پیشنهاد جایگزینی که به نظرم سودمند می آید این است که رشته ای یا گرایشی در مقطع کارشناسی ارشد یا دکترا با عنوان مثلا ” علوم رفتاری اختلالات اوتیسم ” و با هدف ” مدیریت برنامه های کودکان دارای اوتیسم” راه اندازی شود . شوخی نمی کنم ! خلاء چنین رشته ای در کشور به شدت احساس می شود . برای تبیین بیشتر ایده ام ، مثالی می زنم ( به سبک Narrative reasoning ) با این امید که بتواند روشنگر منظورم باشد :
بسیاری از خانواده های دارای کودکان دارای اوتیسم ، مدام از یک کلینیک و درمانگر در یک سر شهر به سمت کلینیک و درمانگری دیگر در سر دیگر شهر در حال مسافرتند ، ( چرا چنین می کنند ؟ چون که بهترین ها را برای فرزند خود می خواهند ، اغلب ایشان شنیده اند که فلان کاردرمانگر در فلان کلینیک ، مجرب تر است اما در همان کلینیک ، گفتاردرمانگر خوبی برای رفع مشکل فرزندشان وجود ندارد و در عوض ، گفتاردرمانگر خوب و یا بازی درمانگر خوب و .. در کلینیکی دیگر در آن سر شهر هست ) . متاسفانه در اغلب مواقع همگرایی و توافق کافی بین درمانگران شاغل در کلینیک های مختلف نیست و هر کدام کار خود را پیش می برند ( Multi-disciplinary approach ) و با هر نظر متفاوتی که می دهند ، یک بار دیگر بر شدت دودلی و دغدغه و نگرانی های این خانواده ها اضافه می شود . چندین و چند برنامه را در آن واحد برمی دارند ، کودک را خسته و بودجه و وقت کل خانواده را صرف می کنند و هنوز هم نمی دانند که آیا تصمیم های گرفته شده برای فرزندشان به حد کفایت و در حدی که بعد ها پیشمان نشوند ، مطلوب است یا خیر . همزمان با این رفت و آمد ها در می یابند که قسمت بزرگی از پروسه ی توانبخشی با این کودکان ، به سبب فراوانی ابهام های تشخیص و درمان اوتیسم ، فرایندی ” آزمون و خطا ” به حساب می آید ، پس با خودشان فکر می کنند که چرا زمان را صرف این بکنند که تک تک درمانگرها ، آزمون و خطایشان را بر روی فرزند دلبندشان انجام دهند ، چرا باید به حرف تک تک این درمانگر ها ، فلان برنامه را شروع ، قطع ، کم و یا زیاد بکنند . با خودشان می اندیشند که فرزندمان این همه وقت ندارد که هر کدام از درمانگرها با توصیه یا ایده و منطق و استدلال بالینی خودش ، آزمون و خطای خودش را بر روی تنظیم برنامه های فرزندشان پیاده کند . در نتیجه ، به فکری منطقی و راهبردی تر نزدیک می شوند و به سراغ یک درمانگر خوشنام تر یا دلسوز تر می روند و از او مشاوره می خواهند. این درمانگر هم حسب دانش و تجربه ی خود و همچنین مبتنی بر شناختی که از همکارانش دارد ، مشاوره ای به کودک می دهد اما این مشاوره وجهه ی قانونی ندارد . این درمانگر به این راحتی ها پیدا نمی شود ، این درمانگر رشته ای نخوانده که اطلاعات کافی از مدیریت برنامه و مشاوره ی خانواده ی دارای کودکان دارای اوتیسم داشته باشد . این درمانگر ، رشته ای را نخوانده که بداند همکارهایش در سایر رشته های توانبخشی چه می کنند و از همه مهمتر این که این درمانگر در مقام قانونی معتبری نیست که نامه نگاری هایش با سایر درمانگران ، فراتر از خواهش و تقاضا و درخواست ، برش اجرایی داشته و الزام آور باشد. ( تجربه به من ثابت کرده که که وقتی ساز و کاری که روایت می کنم ، برای تعداد زیادی از خانواده ها مشترک ، باور پذیر و بقولی حدیث دل ایشان هست ، به واقع این ساز و کار ، به شیوایی گویای نیازی مشترک در جامعه و بیانگر خلاء و تقاضا در این زمینه است . به شخصه اگر به ایده ای برسم که فایده اش برای جامعه ام محرز باشد ، خساستی به خرج نمی دهم و در جا رضایت خودم را به همه ی مسئولان امر اعلام میکنم که اگر ایده و پیشنهادی که در بالا تشریح کردم را قابل دانسته و بر این تصور بودند که این ایده ، ارزش دزدیده شدن ! دارد ، بدون این که به من اعلام کنند یا نامی از من در گوشه ای ازکار ببرند ، این ایده را سریعا بدزدند و به زخم کار بزنند که همانا یافتن مرهمی برای زخمها و آلام خانواده های دارای کودکان با نیازهای ویژه ، البته برای من ارزشمند ترین اتفاق زندگی ام هست . )
هفت – نگاه توانبخشی به کودکان دارای اوتیسم ، بیش از حد Issue based و ” مشکل محور ” است و مدام به نقاط ضعف و کم توانایی های این کودکان در مقایسه با همسالانشان اشاره می شود در حالی که دربرخی موارد ، تغییر زاویه ی نگاه و دیدن توانمندی ها و نقاط قوت این کودکان ، می تواند در فرایند توانبخشی این کودکان یک معجزه و انقلاب را به همراه داشته باشد . پس تمرین کنیم و ببینیم که آیا در کنار حفظ دیدگاه های پیشین ، می توانیم نگاهی Asset based را هم درتفسیرو تعبیرها و ارزیابیهای بالینی و همچنین تدوین اهداف درمانی منحصر به فرد برای این کودکان ، در خود پرورش دهیم ؟
هشت – نگرش خانواده ها در خصوص اهمیت مشاوره باید تغییر کند. این مهم البته امکان پذیر نیست مگر این که درمانگران نیز بیاموزند که به جای مشاوره های کلی که معمولا تنها به ابهام ها می افزاید ، به جای مشاوره هایی که در انتهای آن شنونده احساس کند که خرمای موفقیت بر نخیل و دستهایش از دستیابی به آن کوتاه است ، بجای اکتفا به مشاوره های سرپایی و ذکر جملات ” خوب بود ، خوب بود ، .. معمولی بود ، اینش یه کم بهتر شده ، باهاش بیشتر وقت بذارید و … ” برای وقت و مقام خود و مراجع احترام قائل شده ، دانش خود را در خصوص تکنیک های مشاوره افزایش دهند و به ازای هر چند جلسه که بصورت مستقیم با کودک مشغول کار می شوند ، یک جلسه کامل و منظم را صرف مشاوره ، پاسخ به پرسش ها ، رفع نگرانی ها ، تنظیم اهداف پیش رو و … بکنند . باور بفرمایید که اگر خانواده شاهد این مساله باشد که یک مشاوره ی اصولی ، تا چه حد می تواند از ابهام ها کم کند و به همگرایی تیم درمانی کمک کرده و به نحوی غیر مستقیم سبب بهبود وضع کودک شود ، به هیچ وجه ، مشاوره را باد هوا ف حرفهایی برای وقت تلف کنی و .. نمی پندارد.
نه – درمان و توانبخشی کودکان دارای اوتیسم ، فرایندی بسیار طولانی است . صرف گفتن این که خانواده های ایشان باید کفش های آهنین به پا کنند ، جمله ی ادبیاتی ظریفی هست ، اما به واقع جایگاه دولت و نظام خدمات بهداشت و درمان برای این کودکان در کجاست ؟ . هزینه های درمانی و توانبخشی این اختلال ، بحث یک هفته و یک ماه و یک سال نیست . این هزینه ها ، به واقع برای اکثریت خانواده های دارای کودکان دارای اوتیسم ، کمرشکن و زمین گیر کننده است . آیا اعتبارات تخصیص داده شده از طرف دولت ، حمایتگرانه بوده است ؟ آیا مراکز درمانی ارزان قیمت ، کیفیت مطلوب را دارند ؟ آیا نظارتی بر روی کیفیت عملکرد بالینی درمانگران شاغل در این گونه مراکز هست ؟ آیا به گونه ای عمل می شود که خانواده ها در تمامی مناطق ایران ، دسترسی عادلانه ای به خدمات درمانی کم هزینه و متناسب با وسع و توانشان داشته باشند ؟ ( دوستان عزیز و همکاران گرامی ، تصورتان این نباشد که آّب و هوای کانادا به من ساخته ! و من در این جا شاهد هیچ کاستی ای در این خصوص نیستم . اصلا چنین نیست . چه بسا نارسایی ها و کاستی های فراوانی که در نظام سلامت کانادا – مخصوصا در زمینه مراقبت از کودکان دارای اوتیسم – شاهد هستم . با این وجود ، این پست ، محل مناسبی برای مقایسه ها نیست و از طرف دیگر چون ایرانی هستم ، برای ایرانی ها می نویسم و دلم شور ایران و کودکانش را می زند ، آنچه در این وبلاگ می نویسم ، همیشه برای اعتلای وضع موجود در ایران هست و اگر مقایسه ای هم در آینده انجام بدهم ، تنها به سبب ارائه و پیشنهاد مدل و الگوهایی از خدمات توانبخشی در کانادا – به عنوان کشوری صاحب سبک در زمینه ی کاردرمانی – است . )

مطالب مرتبط:
مشاور ژنتیک چه کسی است؟
آزمایشات واقدامات موردنیاز جهت تشخیص آسیبهای نخاعی
ارائه دریچه‌ای جدید برای درمان نوزادان مبتلا به
راهکار های آموزش و توان بخشی کودکان کم
کاردرمانی جسمی در کودکان مبتلا به سندروم داون
درمان صرع در ایران همانند کشورهای پیشرفته است
اوتیسم چیست؟ 
درمان مشکلات ذهنی دربخش اتاق تاریک رایانه ای
مشکل گفتاری در کودکان، نوعی از اختلالات مغزی
چه عواملی باعث اختلال گفتاری در جنین می‌شود؟
چندسوال وجواب درموردمشکلات ناشی از افزایش سن افراد
اوتیسم و مسائل مربوط به مدرسه(بخش چهارم)

بازتاب از سایت

دیدگاهتان را بنویسید