استقلال معلولان به این معناست که فرد دارای معلولیت از زمان خروج از خانه تا رسیدن به مقصد و برعکس بدون نیاز به کمک فرد دیگر بتوانند در جامعه حضور پیدا کند.
به گزارش پیک توانا؛ با اینکه دکتر علی ربیعی وزیر تعاون،کار و رفاه اجتماعی طس یادداشتی در روز جهانی معلولان گفت که باید صدای خاموش معلولین در ایران شنیده شود اما باید اذعان داشت که صدای معلولان ایران سالهاست که از خاموشی و انزوا بیرون آمده و به یک فریاد مطالبهگرانه تبدیل شده است.
طی سالها فعالیت و حضور پررنگ سازمانهای مردم نهادی کانون معلولین توانا در حوزه افراد دارای معلولیت سبب شده تا جمعیت قابل توجهی از معلولین در سراسر کشور، خود را برای حضور در جامعه آماده کرده و فرهنگ عمومی نیز پذیرای آنان در جامعه باشد.
افراد دارای معلولیت با توجه به شناخت و آگاهی از ظرفیتها و پتانسیلهای خود امروز نه تنها در انزوا و خاموشی به سر نمیبرند بلکه در بالاترین سطح علمی، فرهنگی، ورزشی و حتی سیاسی حرفهای زیادی برای گفتن دارند تا جایی که دغدغه کنوانسیون جهانی را در سطح شهرهای ایران مطرح کرده و مطالبات این حوزه را در بالاترین سطح پیگیری میکنند.
برگزاری همایش آموزشی ویژه افراد دارای آسیب نخاعی با موضوعیت زخم بستر توسط کانون معلولین توانای استان قزوین از جمله برنامههای کاربردی بود که با دو هدف پیشگیری از زخم بستر و ارائه راهکارهای درمان آن در راستای تقویت فکری و جسمی جامعه معلولان برنامهریزی و برگزار شده است.
حضور در این همایش آموزشی فرصت مناسبی به وجود آورد تا پای درد و دل معلولان استان قزوین نسشته و با دغدغهها و مشکلاتشان بیشتر آشنا شویم.
سازمان بهزیستی از رسالت اصلی خود فاصله گرفته است
محمود خدابنده که حدود سه سال است با آسیبنخاعی دست و پنجه نرم میکند در حاشیه این مراسم میگوید: پیش از این اتفاق اطلاعات بسیار محدودی در مورد نوع معلولیت به ویژه زخم بستر داشتم، برگزاری همایشهای آموزشی به این شکل کمک بسیار زیادی به افراد دارای معلولیت میکند.
وی رعایت نکات پیشگیرانه را مهمترین عامل جلوگیری از بروز بیماریهای ثانویه معرفی کرد و گفت: به نظر من در حال حاضر تنها حدود 20 الی 30 درصد جامعه به ویژه جامعه معلولان با راهکارهای پیشگیری از بیماریهای ثانویه آشنایی دارند.
خدابنده با انتقاد از عملکرد بهزیستی نسبت به رسیدگی به افراد دارای معلولیت آسیبنخاعی مطرح کرد: درمان آسیبنخاعی و زخم بستر هزینههای ثابتی دارد که باید هرماه پرداخت شود؛ این در حالی است که هزینههای متغییر بسیاری نیز وجود دارند که امکان درمان را برای بسیاری از معلولان سخت میکند.
وی با بیان این مطلب که در حال حاضر سازمان بهزیستی با رسالت اصلی خود فاصله زیادی دارد، ادامه داد: افراد دارای معلولیت برای کوچکترین مطالبات خود از سازمان بهزیستی باید هفتهها و ماهها دوندگی کنند و تمام وقت و انرژی خود را پای دریافت مطالبات حداقلی هدر دهند تا به آن دست پیدا کنند.
این ورزشکار قزوینی با بیان این نکته که تاکنون فقط دو بار از بهزیستی خدمات حق پرستاری دریافت کرده، خاطرنشان کرد: در طول سه سالی که با آسیب نخاعی مواجه هستم تنها دو بار حق پرستاری دریافت کردهام و این موضوع برای افراد دارای معلولیتی که از وضعیت مالی مناسبی برخوردار نیستند شرایط سختی را به وجود آورده است.
وی که از ورزشکاران دارای معلولیت استان قزوین در رشته ورزشی بسکتبال است کمبود امکانات ورزشی مناسب برای معلولان را از دیگر مشکلات و موانع حضور آنها در جامعه معرفی کرد و گفت: حدود چند ماه است که دنبال یک سالن بدنسازی برای تمرین هستم اما متأسفانه اغلب سالنهای ورزشی برای حضور معلولان مناسب نیست و سالنهایی که امکان تردد در آن وجود داشت نیز از حضور ما معلولان در آن مکان سر باز زدند.
مرجع مورد نیاز برای کمک به ترمیم زخم بستر در استان قزوین وجود ندارد
مریم سلمانیکیا که از دیگر افراد دارای معلولیت آسیب نخاعی و دانشجوی رشته حقوق است در حاشیه این مراسم می گوید: به دلیل نوع معلولیت و با توجه به کمبود اطلاعات و آگاهی که در خصوص زخم بستر، بارها با مشکل مواجه شدهام.
وی با اشاره به این نکته که مرجعی برای کمک به ترمیم زخم بستر در استان قزوین وجود ندارد، افزود: سعی کردم تا با مطالعه شخصی و استفاده از تجربه افرادی که این بیماری را داشتهاند راهکار مناسب درمان را دنبال کنم.
این دانشجوی رشته حقوق با اشاره به هزینههای سنگین درمان زخم بستر تأکید کرد: هر فرد دارای آسیب نخاعی در ماه حدود 2 تا 2 میلیون و 500 هزار تومان هزینه دارد که هزینه پرستار، هزینه نگهداری، تعویض پانسمان، ورزش و کار درمانی از جمله آنهاست؛ این در حالی است که سازمان بهزیستی در بهترین حالت ماهیانه دویست هزار تومان حق پرستار پرداخت میکند.
وی با بیان این نکته که حوزه حمل و نقل وسایط نقلیه و مناسب سازی فضای شهری نیز از مهمترین چالشهای جامعه معلولین است، عنوان کرد: به دلیل عدم مناسب سازی فضای شهری به ویژه ادارات دولتی و همچنین مناسب نبودن ناوگان حمل و نقل عمومی توانایی مراجعه به ادارات را نداشته و تمام امور مرتبط با این حوزهها را به افراد دیگر واگذار میکنم.
تنها با این جمله که مواجه می شویم، “بودجه نیست”
سهیل اسماعیلی از دیگر افراد دارای آسیبنخاعی که به همراه مادر خود در این همایش شرکت کرده است از جمله مشکلات حوزه معلولان به عدم پاسخگویی مناسب سازمان بهزیستی اشاره کرد و افزود: در حال حاضر حتی برای دریافت یک ویلچر معمولی از بهزیستی باید پنج سال انتظار بکشیم تا مشخص شود که ویلچر به ما تعلق می گیرد یا نه، این در حالی است که در خانواده ما علاوه بر بنده یک عضو دیگر از خانواده نیز دارای معلولیت است ولی با این وجود کمکی از بهزیستی ندیدهایم.
اسماعیلی درباره خدماتی که قرار بود خانوادههای دارای دو فرزند معلول دریافت کنند، بیان کرد: تاکنون هیچ کمکی غیر از مستمری ماهانه از بهزیستی دریافت نکردیم، در مورد هر موضوعی که به بهزیستی مراجعه میکنیم تنها با این جمله که “بودجه نیست” رو به رو میشویم.
وی با بیان این نکته که مشکلات بسیاری در حوزه افراد دارای معلولیت وجود دارد ولی گوشی برای شنیدن آن نیست، ادامه داد: قرار بود هزینههای درمانی از طریق بهزیستی به خانواده بازگردانده شود اما با وجود فاکتورهای زیادی که در دستمان مانده هیچ هزینهای از طرف بهزیستی پرداخت نمیشود.
اسماعیلی که دارای معلولیت دیسروفی است با اشاره به مشکلات عدیده افراد دارای معلولیت ساکن در شهرک مهرگان عنوان کرد: تردد افراد دارای معلولیت در شهرک مهرگان بسیار دشوار است، عدم مناسب سازی شهری و ساختمانهای مسکن مهر، عدم مناسب سازی محیط شهری و همچنین مشکلات حوزه حمل و نقل معلولان سبب شده تا برای برطرف کردن کوچکترین مشکل با چالشهای جدی مواجه شویم.
وی ادامه داد: اشتغال افراد دارای معلولیت یکی از مهمترین دغدغههایی است که اگر به آن توجه شود وابستگی معلولین به بهزیستی و امثال آن کاهش پیدا میکند.
مادر اسماعیل با اشاره به عدم دریافت خدمات ویژه خانوادههای دارای دو فرزند معلول گفت: دو فرزند معلول از نوع دیسروفی دارم و همسرم نیز فوت کرده اما هیچگونه خدماتی از سازمان بهزیستی دریافت نکردهام این در حالی است که در بحث مسکن با مشکل مواجهایم و تنها خدمات سازمان بهزیستی همان مستمری زیر 100 هزار تومانی است.
با تمام تلاشها و بسترسازیهای فرهنگی و اجتماعی که توسط خود افراد دارای معلولیت و انجمنهای مردم نهاد تحت نظر خودشان صورت گرفته ولی خلاءهای قانونی و عدم رسیدگی و پاسخگویی مناسب مسئولان به مطالبات قانونی آنها همچون موانع سد راه حضور افراد دارای معلولیت در جامعه شده و اگر جامعه به صورت حقیقی به حضور معلولان در عرصههای مختلف معتقد است باید شرایطی را فراهم کند تا معلولان با استقلال تمام در جامعه حضور پیدا کنند.
استقلال معلولان به این معناست که فرد دارای معلولیت از زمان خروج از خانه تا رسیدن به مقصد و برعکس آن، بدون نیاز به کمک فرد دیگر بتوانند در جامعه حضور پیدا کنند؛ این در حالی است که امروز متأسفانه به هیچ عنوان این شرایط فراهم نیست و ضعف مدیریتی سبب شده تا به دغدغه معلولان با حتی با وجود قوانین مرتبط توجه چندانی نشود که این مهم زمینه حبس خانگی افراد دارای معلولیت را فراهم کرده است.
شهاب ربیعی