گفتگوی پیک توانا با یکی از پرسنل خوش‌‌روی کانون توانا
از مهمترین دلایل ماندگاری من در کانون توانا، حس کمک به همنوعان به ویژه کودکان دارای معلولیت است
تا به امروز انواع مختلفی از معلولیت‌ها با نام‌های عجیب‌وغریب به گوشمان خورده است، حتی گاهی پیش آمده که برای اولین‌بار با این نوع از نام‌ها مواجه می‌شویم، در این میان بیماری‌ای گریبان‌گیر عده‌ای از افراد می‌شود که گویی عزمش را جزم کرده تا آسیب جبران‌ناپذیری به زندگی فرد وارد کند، شاید بهتراست بگویم قدرتش هم بسیار زیاد است؛ نامش دیستروفی عضلانی است که امروزه در فضای مجازی و حقیقی بازار داغی دارد زیرا باید بگویم مبتلایان به این بیماری افرادی بسیار باهوش، هنرمند، نخبه، تحصیل‌کرده و… هستند به همین دلیل توانسته‌اند جایگاه محکمی در جامعه داشته باشند و با روحیه جنگجویانه تسلیم این بیماری‌‌ها نشوند، نمونه بارز از این افراد دختری با نام «معصومه آمدی» یکی از اعضای کانون معلولین تواناست، او نیز از نوجوانی مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی از نوع «فاسیو اسکاپولو» است، نوعی معلولیت که به دلیل کمبود پروتئینی به نام «دیستروفین» که موجب ضعف عضله و پیشرفت بیماری بنا به نوع دیستروفی و محیط زندگی فرد می‌شود.
بیماری خاموش
معصومه متولد هفتم مهر سال 1360 و اولین فرزند خانواده است، او یک خواهر و دو برادر کوچکتر از خود دارد و اکنون ساکن شهر زیباشهر استان قزوین می‌باشد، او می‌گوید: در سن 14 سالگی کم‌کم متوجه نشانه‌های اولیه این بیماری شدیم و با مراجعه به پزشکان مختلف به نوع معلولیتم پی بردیم، او اضافه می‌کند دیستروفی تقریبا یک بیماری خاموش است که در ابتدا با یک علامت خستگی معمولی نمایان می‌شود اما رفته‌رفته با ضعف در تمامی عضلات نمود پیدا می‌کند طوری که فرد در انجام برخی امور زندگی دچار مشکل می‌شود.
عدم باور افراد دارای معلولیت
با پیشرفت معلولیتم نگاه اطرافیان کاملا مشهود و عجیب بود، پذیرش و حتی باور این شرایط برای خانواده‌ام در ابتدا بسیار سخت بود و آن‌ها تلاش می‌کردند تا هر طور که شده سلامتی را به من برگردانند ولی با اتمام حجت پزشکان مختلف مبنی بر عدم وجود هر گونه دارو و درمانی برای بیماری دیستروفی وارد مرحله جدیدی از زندگی به همراه این بیماری شدم، بنابرین تصمیم گرفتم با ارتباط گرفتن با سایر معلولان و افرادی که مبتلا به دیستروفی هستند اطلاعات زیادی را در این زمینه کسب کنم و با معلولیت‌های مختلف آشنا شوم.
پس از طی 4 سال موفق شدم با قبول شرایط فعلی به خانواده‌ام نیز امید و اعتماد به نفس بدهم تا آن‌ها نیز پذیرای وضعیت جدید فرزندشان باشند که این امر بدون تلاش و کوشش خود من امکان‌پذیر نبود تا اینکه با ورود به دانشگاه و حتی اشتغال توانستم کمی نگاه اطرافیان را تغییر دهم و امروز که به عنوان کارشناس مترجم زبان و همچنین کارشناس ارشد روابط بین‌الملل و علوم سیاسی هستم باید اضافه کنم با وجود اینکه در دنیای امروز من هم همانند بقیه افراد توانسته‌ام فرد مفیدی برای جامعه باشم اما هنوز هم عدم باور ما افراد دارای معلولیت وجود دارد.
با جستجو در بسیاری از سایت‌های خارجی متوجه راه‌حل‌های مختلفی شدم که بر روی بیماران زیادی انجام شده بود و همه آن آزمایش‌ها فاقد نتیجه و موفقیت بودند، بنابراین تصمیم گرفتم معلولیتم را آن‌گونه که هست بپذیرم و از تمام توانایی‌ها و استعدادهایم برای پیشرفت خود استفاده کنم.
ابتدا از فیزیوتراپی برای جلوگیری از روند پیشرفت بیماری کمک گرفتم اما به دلیل عدم آشنایی فیزیوتراپ با نوع درمان دیستروفی و نحوه‌ی رفتار با عضلات این دسته از بیماران بر شدت معلولیتم افزوده شد به همین دلیل از ادامه درمان منصرف شدم، انتخاب دومم رفتن به باشگاه بدنسازی بود، تمرینات در کوتاه‌مدت مفید واقع شد اما در بلندمدت به دلیل انقباضات طولانی مدت عضله و جلوگیری از آسیب‌های احتمالی ورزش‌کردن با این رویه را نیز رها کردم.
مادرم دلیل اصلی حضورم در کانون بود
سال 1387 برای اولین‌بار وارد کانون شدم؛ قبل از فعالیت در کانون توانا در جاهای دیگر مشغول به کار بودم و در آخرین پروژه‌ای که در آن کار می‌کردم مدیر پروژه پیشنهاد داد تا سری به کانون معلولین توانا بزنم و از نزدیک آن مکان را ببینم؛ در ابتدا تصور می‌کردم این مجموعه برای نگهداری افراد دارای معلولیت تأسیس شده است اما در واقع این‌طور نبود، به اصرار مادرم تصمیم گرفتم وارد این محیط شوم.
در روزهای اول کتابخانه‌ای در آنجا نظرم را جلب کرد و شروع ارتباطم با عضویت در کتابخانه و نشریه توانا آغاز شد؛ به پیشنهاد دو تن از فعالان نشریه، به عنوان دبیر سرویس علمی مجله انتخاب شدم و با اشتیاق پذیرفتم تا اطلاعات جامعه هدف را در این زمینه افزایش دهم و تا به امروز موفق شده‌ام با تکنولوژی روز برای افراد دارای معلولیت در خدمت سرویس علمی مجله باشم.
در کنار این فعالیت مدیریت سایت مجموعه توانا را نیز به من سپردند تا اینکه با گذشت یک سال توانستم سایت انگلیسی کانون توانا را راه‌اندازی کنم و در همان سال، اولین کتاب به نام «برقراری ارتباط بین مریخی‌ها و ونوسی‌ها» اثر روانشناس معروف دکتر «جان کری» را ترجمه کنم و خوشبختانه اکنون این کتاب به صورت صوتی و فایل «پی‌دی‌اف» در دسترس عموم قرار دارد و همچنین بعد از آن 4 جلد کتاب دیگر را نیز ترجمه کرده‌ام که فقط یکی از کتاب‌هایم به چاپ و نشر رسیده است.
اما فعالیت من به این نقطه منتهی نشد و به دلیل تحقیق و مطالعه‌ای که قبل از ورودم به کانون در زمینه سازمان‌های معلولین و بخش‌های مختلف سازمان ملل داشتم تصمیم گرفتم برای اولین بار واحد بین‌الملل را در این مجموعه راه‌اندازی کنم و تحقیقاتم را به ثمر بنشانم تا بتوانم با افتخار کانون توانا را برای اولین بار عضو دپارتمان اطلاعلات همگانی سازمان ملل کنم. همچنین موفق شدم مقام مشورتی ویژه «اکوسوک» از سازمان ملل را برای کانون توانا کسب کنم؛ چندین فعالیت مختلف در این زمینه از جمله مواردی هستند که شاید بتوان نام موفقیت را بر آن‌ها نهاد؛ پس از گذشت چندین سال هم اکنون در واحد روابط بین‌الملل و مجله پیک توانا مشغول به کار هستم و در مدیریت محتوای سایت انگلیسی و لینکین کانون توانا فعالیت می‌کنم.
از مهمترین دلایل ماندگاری من در این مجموعه حس کمک به همنوعان و به ویژه کودکان دارای معلولیت بوده است.
قضاوت دیگران مهم نیست
قرار گرفتن در کنار همنوعانم موجب شد تا قوت قلب بگیرم و به این باور برسم که تنها فرد دارای معلولیت بر روی زمین نیستم و مهم نیست که دیگران چگونه در مورد راه رفتن من فکر می‌کنند یا حتی چگونه مرا می‌بینند و قضاوت می‌کنند مهم نگرش و دیدگاه خودم به زندگی بوده و است، می‌توانم بگویم نگرش صحیح در محیطی همچون کانون توانا به معنای واقعی قابل تحسین است زیرا قدمت چندین ساله‌اش بر پایه تغییر دیدگاه های غلط جامعه بوده و خواهد بود؛ اگر بخواهم کانون توانا را توصیف کنم می‌گویم کانون دریایی‌ست پر تلاطم و سرشار از امواج زیبا و ما همان موجی هستیم که آرام نمی‌گیریم.
کانون توانا حامی کودکان است
یکی از مفیدترین فعالیت‌هایی که کانون توانا آن را در اولویت و رأس قرار داده است پرداختن به کودکان دارای معلولیت و خانواده‌های آن‌هاست، چرا که فرهنگ سازی از کودکی نهادینه می‌شود؛ کنار آمدن با مقوله ی معلولیت نه تنها برای خود کودک بلکه برای خانواده او نیز کار ساده ای نیست و صرفا از راه آموزش و حضور اجتماعی می‌توان این فقدان را به حداقل رساند کانون توانا نیز حامی تحصیلی این کودکان است.
یکی دیگر از ویژگی های بارز این مجموعه پرداختن به امور فرهنگی جهت حضور پر رنگ معلولین در جامعه و تلاش برای اجرایی شدن قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت و تقویت استقلال این قشر از جامعه است.
گوش شنوا هستم
تا به امروز تلاش کرده‌ام گوش شنوای خیلی از افراد باشم و در کنار ارتباط گرفتن با آن‌ها تلاش بی وقفه‌ام بر پایه این بوده است که با انتقال انرژی مثبت بتوانم از تجربه‌های آن‌ها استفاده کنم.
با وجود اینکه معلولیت جزئی از وجود من شده است اما لازم است بگویم معلولیت را دوست ندارم و آرزویم تندرستی و سلامت کامل برای همه همنوعانم است؛ به عنوان یک فرد دارای معلولیت در هنگام رویا‌رویی با این افراد، محدودیت آن‌ها را نمی‌بینم و فقط به دنبال زیبایی و استعداد آن‌ها هستم زیرا معلولیت همیشه مانند یک زنگ هشدار است که بگوید دلخوش به یک وضعیت نباش؛ بنابراین من نیزهیچ وقت ثابت نمانده‌ام و همیشه برای پیشرفت جنگیده‌ام البته گاهی سنگ‌های موجود بر سر راه مسیر زندگی‌ام جلوی سرعت و انگیزه‌ام را گرفتند ولی ناامید نشدم.
با در نظرگرفتن همه جوانب ازدواج کردم
ازدواج یک امر طبیعی است و بهتر است با شناخت و صداقت صورت بگیرد طوری‌که افراد دارای معلولیت باید صادقانه همه مسائل را با خانواده‌ها در میان بگذارند و در همان اوایل آشنایی انتظ‌ارات و توقعات و نوع معلولیت‌ها بیان شود؛ اگر چنانچه یکی از زوجین تندرست است بهتر است از همان ابتدا در جریان این محدودیت‌ها باشد و این ازدواج با نگاه تر‌حم آمیز صورت نپذیرد؛ یک فرد معلول باید قبل از ازدواج ابتدا شناخت کامل از خود و توانایی‌هایش اما نه صرفا رویاهایش داشته باشد به عنوان مثال رسیدگی به امور منزل و تمام مسؤلیت‌‌هایی که از عهده آن بر می‌آید یا حتی برعکس آن.
من نیز با در نظر گرفتن تمامی این موضوعات و جوانب آن در سال 1394 ازدواج کردم و همسرم تندرست هستند، در زندگی مشترکی که تا به امروز هر دو برای تقویت آن تلاش کرده‌ایم تنها عاملی که موجب آرامش و سلامت زندگی ما شده است حس مسؤلیت دوجانبه بین ما دو نفر است؛ قطعا در تمامی زندگی‌های مشترک سختی‌ها و مشکلاتی وجود دارد و زندگی ما نیز از این قاعده مثتثنی نیست، من و همسرم در طی این 4 سال زندگی مشترک توانستیم تجربه‌های مفیدی را برای مدیریت مشکلات زندگی کسب کنیم.
صحبت پایانی
در تصور من روزی خواهد رسید که افراد دارای معلولیت به حق قانونی خود دست یافته و دیگر استثمار نمی‌شوند و همچون کشورهای جهان اول از انواع مزایا و اختیارات برخوردار می‌شوند و این موضوع دور از انتظار نخواهند بود آن‌وقت است که می‌توانیم بگوییم معلولیت یک نقص نیست بلکه یک رخداد طبیعی است.
«معلولیت، مبارزه جسورانه یا شجاعت در مواجهه با سختی نیست، معلولیت یک هنر است. یک راه هوشمندانه برای زندگی»
نیل مارکوس
Disability is not a brave struggle or ‘courage in the face of adversity.’ Disability is an art. It’s an ingenious way to live.
مهدیه برنگ
