گفت وگوی پیک توانا با معلول موفق سمنانی
دختری که با ورزش از پل دیستروفی عبور کرد
دیستروفی عضلانی، از شایع ترین اختلالات ارثی در سطح جهان و دومین معلولیت ژنتیکی شایع در ایران است، دیستروفی باضعف پیشرونده ماهیچه ها همراه است و تاکنون درمان قطعی برای هیچ یک از شکل های آن شناخته نشده است. این بیماری، عضلات را گرفتار کرده و با تخریب فیبرهای عضله همراه است.
در بیماران و تا حدی در ناقلین میزان آنزیم های ماهیچه ای در سرم از جمله کراتین فسفوکیناز (CPK) به شدت بالا می رود که بیانگر آسیب های عضلانی می باشد. بررسی سطح CPK سرمی و بیوپسی عضله در مرحله بعد می تواند دیستروفی عضلانی بکر و دوشن را شناسایی کند.
اما زينب عجم اکرامی، دختر موفقی که امروز در یک کارگاه خیاطی مشغول به فعالیت است با تلاش و توانایی خود نشان داده که زندگی با این بیماری آنقدرها هم سخت نیست. او یکی از نمونه های اراده و استقامت است. دختر جوانی که بیماری دیستروفی هیچ گاه نتوانست مانع فعالیتش شود، او از ۱۰ سال پیش به طور همزمان مدیریت انجمن معلولین شاهرود را به عهده دارد و در همین مجموعه مربی دوره های آموزشی است. گفتگوی او را با پیک توانا می خوانیم:
دنیا بزرگتر از آن است که می پنداشتم دیستروفی از بدو تولد با من است. یک همراه همیشگی که ریشه ژنتیکی داشته است. من و دیستروفی حالا سالهاست با هم زندگی می کنیم. برادرم مرا به رشته بوچیا و احراز جایگاه مربی این رشته علاقه مند کرد و من پس از آن متوجه شدم دنیا بسیار بزرگ تر از آن است که می پنداشتم. ورزش باعث شد دیدگاه های من تغییر کند و اعتماد به نفس بالایی برای حضور در میادین ورزشی و کسب کنم. به مرور با معلولیتم کنار آمدم و به خانواده ام ثابت کردم که می توانم مانند افراد تندرست ورزش کنم.
یک خاطره یک گریه و پیشنهاد مربی گری
مربی شدن من به یک خاطره جالب برمی گردد. وقتی که برای اولین بار به مسابقات کشوری اعزام شده بودم هنگام کلاسبندی دکتر تشخیص داد که توانایی جسمی من برای شرکت در رشته بوچیا بالاست و من کلاس لازم را نیاوردم، من علاقه شدیدی به ورزش بوچیا داشتم و با شنیدن این حرف ساعت ها در هتل گریه کردم. در همان اعزام، آقای اردستانی که مربی ام بود با من تماس گرفت و گفت اگر کلاس لازم برای شرکت در مسابقات را کسب نکرده ای من می توانم کمک کنم مربی بشوی اما چون گریه کرده ای نظرم عوض شده و مربی ضعیف و ترسو نمی خواهم. این اتفاق خیلی مرا خوشحال کرد و من از همان روز به اقای اردستانی قول دادم که هیچ وقت در مقابل مشکلات ناامید نشوم و با توکل بخدا و همت مربی عزیزم موفق شدم مربی بوچیای شاهرود شده و برای اولین بار این رشته را شاهرود فعال کنم.
در هیچ مسابقه خارج استانی شرکت نکرده ایم انتظاری که از مسئولان دارم این است که اول از نظر مالی تیم بوچیای ما را حمایت کنند و دوم دست کم گاهی هنگام مسابقات کنار تیم باشند. ما چون از نظر مالی تامین نیستیم متاسفانه تاکنون در هیچ مسابقه خارج استانی نتوانسته ایم شرکت کنیم اما بازیکنان تیم من مقام اول و دوم استانی را کسب کرده اند. فدراسیون ورزش های جانبازان و معلولان تلاش خودش را می کند تا تيم¬ها فعال شوند ولی ای کاش یک نفر به عنوان بازرس به شهرهایی به جز تهران هم سفر می کرد تا از نزدیک مشاهده کند که بازیکنان با استعدادی هم وجود دارند که تنها به دلیل کمبود امکانات و عدم توجه دیده نمی شوند.
وضعیت فعلی معلولان مطلوب نیست
هدف اصلی من کمک کردن است، دوست دارم به بقیه دوستان دارای معلولیتم کمک کنم، من به کمک دوستانم تیم بوچیا را اداره می کنم و از طرف هیچ نهادی نیز حمایت نمی شویم، از سازمان بهزیستی و فدراسیون ورزشهای جانبازان و معلولان میخواهم تا امکانات و شرایط لازم را برایمان فراهم کنند. معلولان ظرفیت ها و استعدادهای خوبی دارند که در صورت همراه شدن با همت خانواده و اهمیت و حمایت مسولان دستاوردهای خوبی خواهد داشت. وضعیت فعلی معلولان در کشور ما چندان مطلوب نیست، متاسفانه جامعه توانایی معلولان را نمی بیند برای همین بیشتر آنها در خانه و در معرض افسردگی قرار دارند.
به فرزندان معلول خود اعتماد کنید
حالا که مدیر انجمن معلولان شاهرود هستم، ایجاد نگرش درست به معلولان، خدمت رسانی و درک آنها را مهمترین وظیفه خودم در قبال معلولان شهرم میدانم و بزرگترین آرزویم برای معلولان مستقل بودن آنهاست. خانواده ها نقش مهمی در زندگی فرزندان معلول خود دارند. آنها باید به فرزند معلول خود اعتماد کنند، به ویژه در شهرستانها تا وقتی خانواده رضایت ندهد معلول نمی تواند از منزل خارج شود و این می تواند فرد دارای معلولیت را برای همیشه متوقف کند.
منبع:پیک توانا
