معتقد است زندگیاش عرصه جنگ بوده و همه با او جنگیدهاند حتی پلههای دانشگاه اما با همه سختیها و ناملایمات! او باور داشت خدایی که خلقاش کرده آگاه بوده که او با وجود معلولیت هم میتواند موفق شود. مریم شمسیزاده ۳۳ساله دارای معلولیت جسمی و حرکتی (دیستروفی عضلانی) است که به رغم این معلولیت توانسته در رشته رادیولوژی به تحصیل بپردازد، رشتهای که از نظر بسیاری نیازمند توان حرکتی بالایی است وقتی با او صحبت میکنم با عشق و اراده میگوید: خالقم من را آنقدر قدرتمند و با اراده آفریده که میداند من با این کمبودها هم میتوانم خوب زندگی کنم و این عین عدالت خداوند است.
کمی از خودت برایمان بگو؟
من مریم شمسیزاده کارشناس رادیولوژی متولد ۶۴ شاعر و عاشق نویسندگی و البته دارای معلولیت جسمی و حرکتی (دیستروفی عضلانی) هستم. اصالتاً اهل گیلانم ولی به خاطر شغلام در بیمارستان ولایت قزوین مشغول به کار هستم.
چه زمانی متوجه معلولیتتان شدید؟
یادم است در ۹ سالگی حس کردم بالا رفتن از پلهها و دویدن برایم سخت شده، البته آن قدر نبود که خانواده و اطرافیانم متوجه بشوند و من مثل کودکان سالم زندگی عادی را سپری میکردم. از یازده – دوازده سالگی پدرم گاهی میپرسید مریم زمین خوردی؟؟ چرا پاهایت درد میکند که اینطوری راه میروی؟؟؟
چقدر این بیماری را میشناختید؟
سؤالات پدرم اولین نشانهها از علائم بیماری من یعنی دیستروفی عضلانی بود که تا سالها نمیدانستیم و با اینکه پدرم من را خیلی به دکتر میبرد اما متأسفانه پزشکان نتوانستند تشخیص بدهند و کسی متوجه بیماری من نشد.
به مرور شرایط جسمی تان بهتر شد یا….؟
تقریباً در ۱۳ سالگی محدودیت حرکتی و تحلیل عضلانی من بیشتر شد و توسط یکی از پزشکان حاذق در رشت تشخیص داده شد با نام میوپاتی…و من بازهم دقیقاً تصوری از این بیماری نداشتم.
ساکن کدام شهرستان بودید؟
من در یکی از روستاهای شهرستان رودبار گیلان بهنام علی آباد به دنیا آمدم، در آن زمان پدرم با سختی زیاد من را به دکتر میبرد. یادم هست دوسال فقط به تهران در حال رفت و آمد بودیم، گاهی در شبهای سرد زمستان سالهای ۷۶و ۷۷ ساعتها توی جاده منجیل منتظر یک ماشین میماندیم تا ما را به روستا برساند، یا در تهران چون جایی را نداشتیم در سالن انتظار بیمارستان روی نیمکتها میخوابیدم تا صبح بتوانیم از دکتری که معرفی کردند وقت بگیریم و من همواره با همان زبان کودکانه به پدرم میگفتم که «بابا اینا نمیتونن منو خوب کنن دیگه منو نبر دکتر» و پدرم میگفت تو باید خوب بشی، تو خوب میشی پس یه کم تحمل کن.
نظر پزشکها چی بود؟
پزشکان بعد از معاینات گفتند بیماری من درمانی ندارد و فقط با ورزش میشود از تحلیل عضلات جلوگیری کرد. با این حال من از زندگی با آن شرایط که فقط کمی لنگیدن مختصر بود راضی بودم. من آرزوهای زیادی داشتم، رفتن به دانشگاه و کسب موقعیت شغلی مناسب و داشتن یک خانواده خوب که با ازدواج در آینده اتفاق بیفتد….
دوران نوجوانی چطور سپری شد؟
در تمام سالهای دوران راهنمایی و دبیرستانم با بهترین نمره و بهعنوان شاگرد ممتاز از طرف معلمها و دبیرها مورد تشویق قرار میگرفتم. دست به قلم خوبی داشتم و شعرمی گفتم وهمواره مطالبی که مینوشتم از طرف اطرافیان و مسئولان آموزش و پرورش و دبیرستانم مورد تشویق قرار میگرفت.
به ادامه تحصیل علاقه داشتی؟
روستای ما بعد از زلزله ۶۹ به جای دیگری منتقل شده بود و آنجا بیشتر از سوم راهنمایی نداشت و همه در آن زمان در همین حد درس می خواندند. پدرم با اینکه خیلی دوست داشت من درس بخوانم میگفت اگر سالم بودی مشکلی نبود ولی با این اوضاعت همین حد کافی است.
و عکسالعمل شما؟
اولین بار که این حرف را زد من یک دل سیر گریه کردم انگار نابودی تمام آرزوها را جلوی خودم میدیدم ولی تسلیم نشدم، به پدرم اصرار کردم تا به شهر دیگری بروم و در خوابگاه اقامت کنم و درس بخوانم. متأسفانه آن زمان شهرستان رودبار خوابگاه شبانه روزی دبیرستان نداشت و اگر هم داشت از روستای ما خیلی دور بود و من با پرس و جو و پیگیری پدرم از یکی از دوستانش به یک خوابگاه شبانه روزی که متعلق به شهرستان طارم استان زنجان بود منتقل شدم. البته این خوابگاه با محل اقامت خانوادهام نیم ساعت فاصله داشت.
چند ساله بودی؟
۱۴ سال و هرگز دوری از خانواده را تا آن لحظه تجربه نکرده بودم.
وقتی رفتی اوضاع چه طور بود؟
آن جا بچهها همه به زبان ترکی صحبت میکردند و من اصلاً متوجه حرف هایشان نمیشدم و شش ماه طول کشید تا باور کنند من واقعاً ترکی بلد نیستم و متوجه حرف هایشان نمیشوم. به هر حال با بچهها دوست شدم ولی در مدرسه و خوابگاه همه سالم بودند و من با بقیه فرق داشتم و برایم جای تعجب بود که چرا هیچکس شبیه من نیست و این درحالی بود که بیماری من با زمان پیشرفت میکرد. خوابگاه پله داشت و من باید نردهها را میگرفتم و میرفتم بالا. جلوی دوستانم خجالت میکشیدم و حتی وقتی موقع سرود صبحگاهی بود دوست نداشتم در صف بمانم، چون قبل از ورود به سالن اصلی دبیرستان چند تا پله خیلی بلند و غیرنرمال وجود داشت که من مجبور بودم برای بالا رفتن از پله آخر که حتی نرده هم نداشت دستم را روی زمین بگذارم و از دستم برای بالا رفتن کمک بگیرم و این من را جلوی همکلاسیها و دوستان و معلم و ناظم خیلی آزار میداد، غرورم را میشکست، نگاه ترحمآمیز را دوست نداشتم یا گاهی خندههای تمسخرآمیز بعضی از دوستان بازیگوشم ناراحتم می کرد. به هر حال آن رفتارها کاملاً طبیعی بود و ما همه نوجوان بودیم و این بماند که من چقدر با خودم کلنجار رفتم و فکر کردم که به نگاه دیگران در مورد محدودیت حرکتی خودم توجه نکنم و تمام تمرکزم را گذاشتم روی درس خواندن و موفقیت.
رشته خاصی مد نظرتان بود که دوست داشته باشید در آن رشته ادامه تحصیل بدهید؟
توی دبیرستان رشته تجربی خوانده بودم و دوست داشتم پزشکی قبول شوم. پدرم بارها گفته بود اگر بخواهم دانشگاه قبول بشوم باید حتماً دانشگاه دولتی قبول بشم چون ما پنج تا بچه بودیم و پدرم از پس هزینههای ما بر نمیآمد. دو سال به سختی درس خواندم و پشت کنکور ماندم تا حتماً در دانشگاه دولتی قبول شوم آن هم بدون کلاس کنکور و هیچ کتاب تستی.
و نهایت نتیجه این همه تلاش چه شد؟
من سال ۸۴ در رشته رادیولوژی در دانشگاه علوم پزشکی و دانشکده پیراپزشکی شهر زنجان پذیرفته شدم.در صورتی که در دفترچه آزمون کنکور چیزی از معلولیتم نگفته بودم و با سهمیه آزاد قبول شده بودم.
پدرتان با رفتن شما به استان دیگری مخالفت نداشتند؟
قبول شدن من در دانشگاه آن هم در یک استان دیگر باعث نگرانی بیشتر پدرم شد و با اینکه دوست داشت من درس بخوانم از من میخواست به دانشگاه نروم یا حداقل دوباره در کنکور شرکت کنم و در یک رشته در دانشگاه پیام نور شهرستان خودمان تحصیل کنم. ولی من قبول نمیکردم و مدام مقاومت میکردم و نمیخواستم این موقعیت را به هیچ وجه از دست بدهم. من بارها تا مرز ناامیدی پیش رفته بودم ولی ناامید نشدم و پدرم راضی شد و من دو ماه با تأخیر از سایر همکلاسی هایم ثبتنام کردم. خوشبختانه کلاسها از نیمه دوم شروع میشد و مسئول ثبتنام با اصرار و عذرهایی که میآوردم قبول کرد من را ثبتنام کند و من خوشحال بودم، اما بازهم به جایی وارد شدم که کسی با شرایط جسمی خودم ندیدم.
در دانشگاه با مشکل پله و این کوه عظیم پیش روی افراد دارای معلولیت جسمی مواجه نشدید؟
در دوره دانشگاه هم کلاسها طبقه سوم یا دوم بود و من باید ۲۰ دقیقه قبل، بالارفتن از پله ها را شروع میکردم تا به طبقه سوم برسم. خوابگاه هم همین مشکل را داشت. در این مدت بیماریام پیشرفت کرده بود و گهگاه از عصا استفاده میکردم حتی سوار شدن به سرویسهای دانشگاه با پلههای بلندش برایم خیلی خیلی سخت بود. خیلی اوقات دوست داشتم با دوستانم به بازار و خرید بروم اما چون خیلی آهسته راه میرفتم معذب بودم با آنها جایی بروم ولی با این حال دوران خوشی بود و خیلی چیزها یاد گرفتم و مقاوم شدم.
مثلاً چه چیزهایی یاد گرفتید؟
یاد گرفته بودم با تمام این محدودیتها میشود زندگی کرد و خوشحال بود و من از ته دلم از خودم راضی بودم. دوستانم همیشه من را به خاطر پشتکارم تحسین میکردند و این برایم آرامش بخش بود. من دیگه بزرگ شده بودم و نگاه دیگران در اراده من اثری نداشت.
بعد از دانشگاه چی؟
بعد از اتمام دانشگاه درخواست طرح را که یک دوره شغلی در بیمارستان است دادم. دوستان به من گفتند میتوانم بابت شرایطم از طرح معاف بشوم ولی من قبول نکردم چون درس خوانده بودم و دوست داشتم در حیطه تخصصی خودم مشغول به کار بشوم. جالب اینجاست برای طرح هم نگفتم معلولیت دارم و اولین بار که وارد بخش رادیولوژی شدم کسی فکر نمیکرد بتوانم کار کنم.ولی مسئول بخش خوشبختانه آدم خوب و منطقی بود. چند روز اول هر بیماری میآمد به همکارها میگفتم شما بنشینید من عکس هایشان را میگیرم. در عرض یک هفته هم کار را یاد گرفتم و به تنهایی سر شیفت میماندم.
چرا معلولیتتان را نمیگفتید؟ بین صحبت هایمان دو سه بار اشاره کردید که از معلولیتم چیزی نمیگفتم. حتی در آزمون سازمان سنجش!!
راستش چون نمیخواستم سهمیهای برایم لحاظ بشود آن زمان فکر میکردم شاید برای کنکور هم سهمیه معلولیت باشد ولی نبود. دوست داشتم اگر افتخاری هست مال خودم باشد خالص خالص.
برای استخدام مشکلی نداشتید؟
مدتی بعد در آزمون استخدامی شرکت کردم و بازهم نگفتم معلولم، با این حال بدون هیچ سهمیه بومی و بدون استفاده از سهمیه سه درصد بهزیستی نفر اول بین رقبا شده بودم و پدرم که قبل از ثبتنام اصرار داشت شرکت نکنم و قبول نمیشوم این بار کاملاً متعجب و شوکه شده بود و نمیدانست خوشحال باشد یا ناراحت، هر چند بیشتر ناراحت و نگران بود.
نگران چرا؟
نگران اینکه چطور میخواهم در شهر غریب زندگی کنم آن جا اگر مشکلی برام پیش بیاید چه کار میکنم و هزارتا نگرانی دیگر…
شما چه کردید؟
و دوباره جنگیدن برای رسیدن به آرزوهایم شدت گرفت. با زحمت زیاد پدرم را راضی کردم یک سال اول در خوابگاه خودگردان دانشجویی زندگی کردم بعد از یک سال با دوتا از بچهها خانهای اجاره کردیم بعدها خودم صاحب خانه شدم والان الحمدلله کاملاً مستقل هستم.
در زمان استخدام متوجه معلولیت تان نشدند؟
اولین بار در معاینات پزشکی بدو استخدام متوجه مشکل راه رفتن من شدند و معاینات و سؤالها شروع شد.اما چون من پایان طرح داشتم دکتر تأیید کرد برای کار کردن مشکلی ندارم و من خوشحال بودم.
علاوه بر مشکلات تردد معلولان و عدم مناسبسازی اماکن که بهش اشاره کردید. دیگر مشکلات معلولان را در چه زمینهای میبینید؟
یکی از مشکلات معلولان ازدواجشان هست. من معمولاً توی گروهها میبینم چقدر تنها هستند کسی هم نیست صدایشان را بشنود.
از لحاظ اشتغال چطور؟
برای دوستانی با شرایط ما مشکلاتی وجود دارد که لازم میدانم مطرح کنم: متأسفانه معلولان حتی با وجود داشتن تحصیلات و تخصص و توانایی شغلی، از طرف سازمانی که در آن کار میکنند در تخصص کاریشان گماشته نمیشوند و این آنها را خیلی آزار میدهد. این عدم اعتماد به یک معلول با توجه به اینکه از چندین فیلتر رد شده است کاملاً بیرحمانه و غیرمنصفانه هست. به نظرم افراد سالم باید خودشان را جای فرد معلول قرار بدهند، آیا دوست دارند چنین ظلمی در حق آنها انجام بشود؟! انسان وقتی احساس مفید بودن میکند و از کارش لذت میبرد دچار شادی وصفناپذیری میشود این لذت را از افراد دارای معلولیت دریغ نکنید.
منبع: روزنامه ایران
