پیک توانا گزارش می دهد:
سهم افراد آسیب‌دیده نخاعی از زندگی فقط تماشای سقف و دیوارهای اتاقشان است
6 خواهر و برادریم. یک خواهرم معلول سی‌پی و یک برادرم ناشنواست. در تمام سال‌های زندگی، درآمد پدرم صرف درمان خواهر و برادرم شد و حالا سر پیری حتی خانه‌ای از خودش ندارد. با این‌حال همیشه شاکر بود تا اینکه برادر کوچکترم نوروز سال قبل هنگام نصب پرده در اثر سقوط از ارتفاع، از گردن قطع‌نخاع شد. این اتفاق کمر همگی‌مان را شکست و زندگی به گل نشسته‌مان به‌طور کامل غرق شد. از آن روز به بعد حتی یکبار هم نخندیده‌ایم.
اینها را ناهید.ک می‌گوید. زن جوانی که علاوه بر یک خواهر و دو برادرش، پدرش نیز کم‌شنواست و مادرش در اثر کهولت سن و آسیب لگن به کمک واکر راه می‌رود. این خانواده که جراحت از پیکرشان جاریست در خانه پسر کوچکشان زندگی می‌کنند. همان پسری که ناشنواست و خودش نیاز به حمایت دارد…
صدایی از زیر آوار
ناهید.ک داستان زندگی‌شان را اینگونه ادامه می‌دهد: محمد نیاز به پرستار دائمی دارد. بدنش باید هر ۶ساعت یکبار ماساژ بشود، هفته‌ای دو بار باید حمام برود و کارهای بهداشتی‌اش انجام شود اما وسع پدرم به گرفتن پرستار نمی‌رسد.
من با داشتن دو بچه کوچک هر روز دوبار برای تعویض پانسمان محمد به خانه پدرم می‌روم تا پانسمانش را عوض کنم، فشار رویم زیاد است. هم خودم آسیب دیده‌ام هم زندگی خانوادگی‌ام. صدای همسرم درآمده، می‌گوید تکلیف بچه‌ها و زندگی خودمان چه می‌شود؟ او حق دارد اما من هم نمی‌توانم پدر و مادر پیرم را در این شرایط با یک پسر جوان و قطع‌نخاع شده تنها بگذارم.
حقوق بازنشستگی پدرم به زحمت از عهده هزینه‌های روزانه خانه برمی‌آید. تمام دستمزد خواهر کوچکترم صرف مخارج درمانی و نیازهای روزمره محمد می‌شود اما باز کم می‌آوریم. برادر بزرگترم کارگر است و درآمد زیادی ندارد اما گاهی از خرج زن وبچه‌اش می‌زند و به کمک پدرم می‌آید، بااینحال معادله این زندگیِ زیر آوار مانده درست نمی‌شود که نمی‌شود.
سنگینی هزینه‌ها بر شانه‌های رنجور
به گفته ناهید.ک. یک لوله دائمی برای تنفس محمد در حلقش گذاشته‌اند و ناحیه تنفسی‌اش هر روز باید ساکشن شود. همین‌کار روزانه دو عدد سرم شست‌وشو نیاز دارد که هزینه‌اش با مبلغ ۲۰هزار تومان برای هر سرُم ماهانه ششصد هزار تومان می‌شود. هر روز باید تِرَک‌های گلوی محمد را تعویض کنیم اما قیمت هر تِرَک حدود۴۰ هزار تومان است، گاهی تِرَک‌ها را می‌جوشانیم و دوباره استفاده می‌کنیم که کار خطرناکی است اما چاره‌ای برایمان نمانده.
تهیه گاز استریل و پانسمان برای زخم‌های تن محمد هم ماهانه حدود ششصدهزار تومان می‌شود. اوضاع مالی خانواده آنقدر شکننده است که حتی هزینه پماد آ.د و دو بسته دستمال کاغذی در هفته هم بر دوشمان سنگینی می‌کند.
زیر سایه فقر
ناهید می‌افزاید: محمد بخاطر ضعف جسمانی‌اش به ویتامین و مکمل نیاز دارد اما خانواده ما قادر به خرید این چیزها نیست. مادر پیرم دائم استرس هزینه‌ها را دارد. دلش همیشه آشوب است، من گاهی برخی ویتامین‌ها را با پولی که از شوهرم می‌گیرم می‌خرم اما این امکان، همیشگی نیست.
مادرم با این وضعیتش برای تأمین بخشی از هزینه‌ها نظافت کل ساختمان را در ازای ماهی پانصدهزار تومان قبول کرده بود اما نگذاشتیم. گفتیم خجالت‌آور است، بنشینی روی زمین، کشان‌کشان پله‌ها را بشویی تا کمی بعد حتی با همین واکر هم نتوانی حرکت کنی.
خیره به سقف اتاق
قبلاٌ هر چهار روز یک بار دکتر برای پانسمان زخم‌های بستر محمد به خانه می‌آمد. اینکار هر بار هفتصد هزار تومان برایمان هزینه داشت.
محمد فقط بیمه سلامت دارد. نه از کارافتادگی نه مستمری نه چیزی. یک ویلچر از بهزیستی گرفته‌ایم که چرخش نمی‌چرخد. اگر ویلچر مناسب داشت شاید می‌توانستیم گاهی از خانه بیرون ببریمش تا دلش باز شود.
خیلی ناراحت‌کننده است که دائم روی تخت دراز بکشی و فقط سقف را تماشا کنی. محمد تازگی‌ها می‌گوید: وقتی به خانه ما می‌آیی لباس‌های رنگی بپوش، کم‌کم دارم رنگ‌ها را فراموش می‌کنم.
دلم برای پدر و مادر پیرم می‌سوزد که در این سن اینگونه روزگار می‌گذرانند. آنقدر تکیده و مظلوم‌اند که حتی صدایشان درنمی‌آید. تقریباً هیچوقت مسافرت نرفته‌اند. حسرت یک مشهد رفتن به دل مادرم مانده بااینحال احساس می‌کنم اگر محمد قطع‌نخاع نمی‌شد زندگیمان مشکلی نداشت…
تولید سالانه 2هزار معلول آسیبنخاعی
27هزار معلول ضایعه‌نخاعی در کشور وجود دارد و سالانه حدود ۲هزار نفر نیز در اثر حوادث رانندگی و سوانح ناشی از کار به این رقم اضافه می‌شود. این در حالی است که وزارتخانه‌های راه و کار و نیز سازمان بهزیستی تاکنون هیچ راهکار یا اتاق فکر مشترکی برای پیشگیری از بروز این فاجعه نداشته‌اند.
اضافه شدن این تعداد معلول به جمعیت آسیب‌دیدگان نخاعی، علاوه بر تحمیل فشار بر سیستم درمانی کشور، لطمات جبران‌ناپذیری به روح و روان خانواده‌های آنها می‌زند، درحالی‌که با برنامه‌ریزی و اتخاذ روش‌های علمی می‌توان از بروز بخش قابل توجهی از حوادث منجر به معلولیت پیشگیری کرد.
غفلت وزارت بهداشت از درمان معلولان
معلول «ضایعه‌نخاعی» از نظر شدت معلولیت، نیاز به مراقبت، هزینه‌های جاری و تخریب روحیه در صدر بسیاری از معلولیت‌ها قرار دارد، به‌گونه‌ای که جغتایی، مشاور وزیر بهداشت از آن به‌عنوان یکی از پیچیده‌ترین انواع معلولیت یاد می‌کند، بااینحال این مقوله مهم حتی از دید وزارت بهداشت هم بعنوان متولی امر درمان مغفول مانده است.
وزارت بهداشت هنوز در قبال درمان معلولان و به‌ویژه آسیب‌دیدگان نخاعی خود را مکلف نمی‌داند و ماده۶ قانون جامع حمایت از معلولان امسال حتی با وجود تأمین بخشی از اعتبار مورد نیاز و تزریق آن به وزارتخانه، همچنان بلاتکلیف مانده است.
اگرچه بخش اعظم پتانسیل این وزارتخانه در سال جاری عطف به کنترل و درمان بیماران کرونایی است اما این دلیل؛ از رنج معلولیت و دردهایی که هر لحظه به جسم و جان هزاران پدر و مادری که فرزندان معلول خود را به دندان می‌کشند، نمی‌کاهد.
فقدان مراکز درمانی ویژه معلولان نخاعی در استان‌های کشور
اغلب استان‌های کشور فاقد مراکز درمانی ویژه نگهداری و مراقبت از معلولان ضایعه‌نخاعی است. این فقدان بزرگ، علاوه بر نمایش قصور وزارت بهداشت در تمام سال‌های گذشته، نمایانگر بی‌توجهی دستگاه متولی امور معلولان در پیگیری و زنده کردن حقوق این دسته از معلولان نیز هست.
اوضاع آنجا بغرنج‌تر می‌شود که هنوز در این کشور هیچ نهاد یا مرکزی نیست که به محض بروز آسیبنخاعی در یک شهروند بر بالین او حاضر شده و با ارائه خدمات توانبخشی به فرد و خانواده او، روش‌های مواجهه با وضعیت جدید زندگی را به آنها بیاموزد.
البته مسئولان سازمان بهزیستی معتقدند این وظیفه را انجام می‌دهند اما در این مورد خاص فاصله حرف تا عمل این دستگاه آنقدر زیاد است که به سهولت می‌توان این وظیفه را فاقد متولی دانست.
سکوت معنادار بهزیستی
وظیفه بهزیستی تنها پرداخت مستمری و کمک‌هزینه‌پرستاری و ابراز ناراحتی از عدم وصول اعتبارات دولتی نیست، بلکه امروز تأکید و تذکر به دستگاه‌ها در خصوص وظایفشان در قبال معلولان، پیگیری قضایی از استنکاف عامدانه آنها در این زمینه و در نهایت اعلام اسامی ناقضان حقوق شهروندان معلول به رسانه‌ها در صدر وظایف بهزیستی قرار دارد و اگر جز این باشد بهزیستی در قصور تک‌تک نهادهای بی‌تفاوت به قوانین معلولان سهیم است و باید پاسخگوی سکوت خود باشد.
