اغلب مردم از من سوال می کنند که با ALS چگونه سر میکنم. پاسخ من زیاد نیست، سعی میکنم تا جایی که امکان دارد یک زندگی طبیعی داشته باشم و در مورد بیماری ام فکر نکنم و در مورد چیزهایی که باعث میشوند کارهای مردم عادی را نتوانم انجام دهم فکر نکنم
وقتی فهمیدم بیماری نورون حرکتی دارم، شوک بزرگی را تحمل کردم. در زمان کودکی من در بازی های با توپ خوب نبودم و دستخطم باعث ناامیدی آموزگارانم می شد. به همین خاطر به ورزش و فعالیت های فیزیکی اهمیت نمی دادم. تنها در رقابتهای قایقرانی داخل کالج شرکت میکردم.
در سومین سالی که در آکسفورد بودم احساس میکردم حرکاتم زمخت شده و دو بار بدون علت واضح زمین خوردم. ولی تا سال بعد که به کمبریج رفتم و پدرم متوجه قضیه شد اهمیتی ندادم. پدرم مرا پیش پزشک خانواده برد. وی مرا به یک متخصص ارجاع داد و مدت کوتاهی بعد از بیست و یکمین سال تولدم برای انجام تستهای تشخیصی به بیمارستان رفتم. در دو هفته ای که در بیمارستان بودم تستهای زیادی روی من انجام شد. آنها از عضلات بازویم نمونه برداشتند، به من الکترود متصل کردند و ماده حاجب به درون ستون فقراتم تزریق کردند و جریان آن را با اشعه ایکس مشاهده کردند. بعد از همه اینها پزشکان درباره اینکه چه بیماریی دارم چیزی به من نگفتند، فقط گفتند M.S ندارم و یک کیس “آتیپیک” هستم. پزشکان در حالی که می دانستند ویتامین تاثیر زیادی روی بیماریم ندارد به من ویتامین تجویز کردند.
تصوری که من داشتم این بود که مبتلا به یک بیماری غیر قابل علاج هستم که در طی چند سال مرا از پای در خواهد آورد. در آن زمان دید خوبی به بیماریم نداشتم. در زمان بستری پسری که در تخت روبرویم بستری شده بود به علت “لوکمی” فوت کرد، نمیدانستم که چه بر من خواهد رفت و بیماری با چه سرعتی پیشرفت خواهد کرد. پزشکان به من گفتند به کمبریج برگردم و به تحقیقاتم در مورد نسبیت عام و کیهانشناسی ادامه دهم.
در بازگشت به کمبریج در کارهایم پیشرفت خوبی نداشتم. شاید به علت اینکه در آن زمان زمینه ریاضیاتم خوب نبود، شاید هم به علت اینکه فکر می کردم آنقدر زنده نخواهم بود که بتوانم PHD خود را بگیرم. رویاهایم در آن زمان آشفته بودند.تصوری که از خود داشتم تصور یک محکوم به اعدام بود. بعد از اینکه از بیمارستان مرخص شدم ناگهان حس کردم که اگر مجازات مرگم به تعویق انداخته شود چه کارهایی ارزنده ای وجود دارد که می توانم انجام دهم. رویای دیگری که داشتم این بود که در عمر باقیمانده خود، برای دیگران فداکاری کنم و بعد از انجام این کارها مرگ یک چیز خوب خواهد بود. با شگفتی دریافتم که من از زندگی بیش از زمانی که پی به بیماریم نبرده بودم لذت می برم.
از آن زمان در تحقیقاتم پیشرفت کردم و با دختری که قبل از زمان تشخیص بیماریم آشنا شده بودم نامزد شدم. این نامزدی زندگیم را تغییر داد و میلی برای زندگی به من داد ولی به معنی این بود که باید کاری اختیار کنم تا قادر به ازدواج باشم. سپس موفق به کسب بورس تحقیقاتی شدم و چند ماه بعد با نامزدم ازدواج کردم. خوش شانس بودم که در فیزیک تئوریک تحصیل می کردم چون تنها جایی بود که بیماریم یک معلولیت محسوب نمی شد. در همان زمانی که بیماریم پیشرفت می کرد، بر شهرت من در فیزیک افزوده می شد. این موضوع باعث می شد موقعیتهایی برای من ایجاد شود که کارم منحصر به تحقیق شود و مجبور به سخنرانی و تدریس نشوم.
در سالهای بعدی بیماری استفان پیشرفت کرد، طوری که مجبور به استفاده از ویلچر شد. در این سال ها وی دردسر فراوانی را برای پیدا کردن یک مسکن مناسب برای همسر و سه فرزندش متحمل شد.
تا سال ۱۹۷۴ هاوکینگ قادر بود که خودش غذا بخورد و به بستر برود و یا از آن خارج شود. از این زمان مجبور به استفاده از پرستار برای انجام امورات شخصی خود شد. در سال ۱۹۸۵ هاوکینگ دچار پنومونی شد و بعد از بستری در بیمارستان عمل تراکئوستومی برای وی انجام شد و پس از آن مجبور به استفاده از پرستار ۲۴ ساعته گردید.
تا پیش از عمل تراکئوستومی، هاوکینگ قادر به سخن گفتن بود هرچند سخنانش فقط برای نزدیکانش مفهوم بود و در سخنرانیها مجبور به استفاده از فردی برای تکرار حرفهایش بود. ولی از زمان عمل هاوکینگ قدرت ادای سخنانش را از دست داد و تنها راه ارتباطش با مردم اشاره ابرو بود.
در این زمان بود که یک متخصص نرم افزار با نوشتن یک برنامه به نام Equalizer به کمکم آمد. این برنامه امکان انتخاب حروف الفبای روی صفحه نمایش را با حرکت انگشت، ابرو و یا حرکت چشم می داد.
وقتی متنم را می نویسم، آن را به یک ترکیبکننده گفتار منتقل می کنم تا نوشتارم تبدیل به صدا شود. اول از یک کامپیوتر دسک تاپ بدین منظور استفاده می کردم. بعدا دانشگاه کمبریج برای من یک کامپیوتر پرتابل تهیه کرد. من می توانم با این روش ۱۵ کلمه در دقیقه بنویسم. همچنین با استفاده از این سیستم می توانم کتاب و مقالات علمی بنویسم. از برنامه speech synthesizer بسیار راضی هستم چون لحن سخنانم را هم تشخیص می دهد و باعث ارتباط بهترم با مخاطبین میشود. تنها اشکال این برنامه این است که به من لهجه آمریکایی می دهد، البته متخصصان شرکت سازنده در حال کار روی لهجه انگلیسی این برنامه هستند.
در تقریبا تمام دوران بزرگسالی خود درگیر بیماری نورون حرکتی بوده ام. هنوز این بیماری نتوانسته است مرا از داشتن یک خانواده و یک کار موفق بازدارد. از همسرم ، فرزندانم و همه افراد و تشکیلاتی که به من کمک کرده اند، سپاسگزارم. من خوش شانس بوده ام که بیماریم خیلی آهسته تر از معمول پیشرفت داشته است. بیماریم نشان داد که هرگز نباید امیدمان را از دست بدهیم.
منبع: “پیک توانا”