نگاهی به مشکلات بیماران دیستروفی عضلانی

   افسانه، مریم و الناز سه خواهر مبتلا به دیستروفی عضلانی هستند. آنها به ترتیب ۳۴، ۳۰ و ۲۶ سال دارند و همراه مرضیه، خواهر بزرگتر و احمد، برادر کوچکشان در خانه پدری‌‌شان زندگی می‌کنند. بیماری دیستروفی در این خانواده قربانیان زیادی گرفته. یک خواهر دیگر این خانواده نیز پس از ازدواج و بچه‌دار شدن متوجه بیماری‌اش شده و حالا با آن درگیر است.

مادر این دخترها سال‌ها پیش از دنیا رفته و پدرشان پس از ازدواج مجدد، جدا از آنها زندگی می‌کند.

مرضیه خواهر بزرگتر این خانواده۴۶ سال دارد، او برای آنکه بتواند از خواهرانش مراقبت کند ازدواج نکرده و قید زندگی خودش را زده است. مرضیه حتی در هفته یک ساعت هم نمی‌تواند برای خودش وقت بگذارد. او مدت‌هاست دیگر هیچ دوستی ندارد و به دلیل مراقبت تمام‌وقت از خواهرانش، همه ارتباطش با بیرون از خانه قطع است.

زندگی این دخترها از راه یارانه و مستمری که از بهزیستی دریافت می‌کنند می‌گذرد، این درحالی‌است که آنها به علت بیماری و نیاز مداوم به دارو و درمان هزینه‌های بالایی دارند.

با این‌حال سازمان بهزیستی به این دخترها و حتی به خواهرشان مرضیه که خود را وقف نگهداری از خواهران دارای معلولیتش کرده، حق پرستاری نمی‌پردازد.

نگاه مسئولان سازمان بهزیستی گاهی آنقدر خشک و بدون انعطاف است که حتی در موارد استثنایی هم حاضر به ایجاد اندکی تغییر در عملکرد خود نیستند و گله‌مندی عمیق‌تر اینجاست که این مسئولان حتی از انعکاس واقعیت‌های دردناکی مانند این مورد به مراجع بالادست نیز امتناع می‌کنند.

شاید برای همین است که در جغرافیای این سازمان دردهای به این اندازه بحرانی هستند و در بسیاری مواقع کار از کار گذشته است…

حق‌پرستاری حق همه معلولیت‌های شدید است

در بسیاری از کشورها، نگهداری و مراقبت از افراد دارای معلولیت وظیفه دولت است و در صورتی که خانواده این مسئولیت را به‌عهده بگیرد دولت وظیفه دارد حقوق و مزایای مربوط به نگهداری از آن فرد را به خانواده او بپردازد. این روش علاوه بر ایجاد شغل و تخصص در جامعه، موجب حفظ کرامت انسانی معلولان و همچنین رونق توانبخشی مبتنی بر جامعه می‌شود.

اما در کشور ما چنین نیست. بسیاری از معلولان با وجود شدت معلولیت حتی حق‌پرستاری دریافت نمی‌کنند و دولت خانواده این افراد را با تمام مشکلاتی که دارند به حال خود رها می‌کند.

یکی از گروه‌های نیازمند به دریافت حق‌پرستاری، بیماران دیستروفی عضلانی و خانواده‌های آنها هستند. جمعیت این بیماران به حدود ۴۰ هزار نفر در کشور می‌رسد. مبتلایان به این بیماری رفته‌رفته بخش اعظم توان حرکتی خود را از دست می‌دهند به‌طوری‌که حتی برای یک جابجایی کوچک نیز نیازمند اطرافیان می‌شوند و تمام استقلالشان را از دست می‌دهند، با این‌حال سازمان بهزیستی با وجود تصریح قانون بر پرداخت حق‌پرستاری به معلولان شدید، این بیماران را در زمره افراد دریافت‌کننده حق پرستاری قرار نمی‌دهد.

گویا تفسیر مسئولان این سازمان از معلولان شدید، فقط افراد آسیب‌دیده نخاعی است، هرچند که مبلغ حق پرستاری از عهده تامین نیاز آنها هم برنمی‌آید.

شاید اگر همه مسئولان اعم از مدیران بهزیستی در تمام استان‌ها در انتقال وضعیت خاص برخی از مددجویان به مسئولان کشوری کوشا باشند این مسائل در بُعد کشوری چاره‌اندیشی شود اما مسأله اینجاست که مشکلات حاد یا به چشم مسئولان نمی‌آید و یا از چهارچوب استان‌ها به بیرون منعکس نمی‌شود و به موازات آن از چشم مسئولان کشوری و تدوین‌کنندگان قوانین نیز پنهان باقی می‌ماند.

عمل به قانون از کدام مسیر می‌گذرد؟

طبق «ماده ۷ قانون جامع حمایت از معلولان»، سازمان بهزیستی مکلف است با هدف حمایت از نگهداری و مراقبت افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدیدِ نیازمند و افراد دچار معلولیت‌‏های چندگانه نسبت به پرداخت حق پرستاری یا مددکاری به سرپرست، همسر یا قیم این افراد اقدام کند و یا خدمات مراقبتی و نگهداری از افراد دارای معلولیت را از طریق مراکز وابسته به خود یا حمایت از مراکز غیردولتی ارائه دهد.

این در حالی است که معاون توانبخشی بهزیستی شهرستان محل زندگی این سه خواهر می‌گوید: حق پرستاری تنها به معلولان دارای آسیب‌نخاعی تعلق می‌گیرد و بیماران دیستروفی عضلانی مشمول دریافت این هزینه نمی‌شوند.

اگر مبنای عملکرد سازمان بهزیستی «قانون» است، باید گفت قانون بر پرداخت هزینه مراقبت و نگهداری از معلولان شدید و خیلی شدید بدون توجه به نوع آن تأکید دارد اما اگر عمل به قانون از مسیر تفسیرهای شخصی می‌گذرد متأسفانه باید تصریح کرد که امیدی به بهبود وضعیت زندگی بیماران دیستروفی نیست.

۴۰هزار بیمار مبتلا به دیستروفی در کشور داریم

رییس انجمن دیسترفی ایران از وجود حدود ۴۰ هزار بیمار مبتلا به دیسترفی در ایران خبر داده و می‌گوید: از این تعداد یک هزار و۵۰۰ نفر شناسایی و به عضویت انجمن دیستروفی درآمده‌اند.

رامک حیدری شیوع این بیماری را بیشتر در تهران و هر نقطه‌ای از کشور دانست که در آن ازدواج فامیلی بیشتری اتفاق بیافتد چون در ازدواج‌های فامیلی انتقال بیماری‌های ژنتیک بیشتر می‌شود.

مشکلات بیماران دیستروفی برای دولت جدی نیست

رییس انجمن دیسترفی ایران تأکید می‌کند: دیستروفی یک بیماری ژنتیکی است که عضلات بدن فرد را درگیر می‌کند و منجربه معلولیت جسمی وحرکتی می‌شود، درمان قطعی ندارد و پیشرونده است اما با کاردرمانی و فیزیوتراپی می‌توان تا حدودی پیشرفت بیماری را کند کرد.

حیدری اضافه می‌کند: دستگاه‌های تنفسی، داروهای مصرفی، آزمایشات و نیازهای توانبخشی بیماران مبتلا به دیستروفی تحت پوشش بیمه نیست و ما با وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر بارها در خصوص مشکلات این گروه مذاکره و نامه‌نگاری کرده‌ایم اما آنها نسبت به مشکلات بیماران دیستروفی ناشنوا هستند.

این مسئول بیان می‌کند: در گذشته دستگاه‌های تنفسی این بیماران را خودمان تهیه می‌کردیم اما در حال‌حاضر رقم این دستگاه‌ها به ۸۰میلیون تومان رسیده که انجمن و خانواده‌ها دیگر قادر به تهیه آن نیستند.

به گفته این مسئول دولت، سازمان‌های بیمه و وزارت بهداشت این مسئله را در حالی جدی نگرفته‌اند که طبق ماده ۶ قانون جامع حمایت از معلولان، وزارت بهداشت مکلف است پوشش بیمه سلامت افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان را به گونه‌ای تأمین کند که علاوه بر تأمین خدمات درمانی مورد نیاز این افراد، خدمات توانبخشی جسمی و روانی آنان نیز تحت پوشش قرار گیرد.

از عهده هزینه فیزیوتراپی و کاردرمانی برنمی‌آییم

افسانه و مریم می‌گویند: پس از سال‌ها ترک تحصیل و خانه‌نشینی سال گذشته تصمیم گرفتیم در رشته آی‌تی ادامه تحصیل دهیم. اما از آنجا که برای رفت و آمد و حتی برای نشستن روی ویلچر به کمک برادرمان نیاز داریم، او هر روز نمی‌تواند ما را به دانشگاه ببرد بنابراین با اساتید دانشگاه صحبت کردیم و همگی پذیرفتند که گاهی به دانشگاه برویم و با گرفتن جزوات از سایر همکلاسی‌هایمان در خانه درس بخوانیم. حالا برادرمان احمد هر چند روز یکبار مرخصی می‌گیرد و من و خواهرم را از پله‌ها پایین می‌برد، روی ویلچر می‌نشاند تا پیاده ما را به دانشگاه برساند.

مریم اضافه می‌کند: الناز حرکت دست‌هایش را از دست داده با این‌حال من و هر دو خواهرم برای حفظ باقیمانده توان اندام‌های حرکتی‌مان باید به‌صورت مرتب از فیزیوتراپی و کاردرمانی استفاده کنیم چون در غیر اینصورت همین اندک حرکت را هم از دست می‌دهیم. اما نه هزینه فیزیوتراپی برای سه نفر را داریم و نه هزینه رفت و آمد آن را. اگر هم بخواهیم فیزیوتراپ را به خانه بیاوریم هزینه‌‌‌ها آنقدر بالا می‌رود که از عهده‌اش برنمی‌آییم.

بیش از ۱۰ سال است به مسافرت نرفته‌ایم

مریم بیان می‌کند: انجام همه امور خانه و کارهای شخصی ما سه نفر به عهده خواهرمان مرضیه است. او از صبح تا شب مرتب به امور خانه رسیدگی می‌کند و در اثر انجام کارهای سخت و گاهی بلند کردن ما بدن خودش هم آسیب دیده است. مرضیه بخاطر ما از زندگی و آینده‌اش گذشت اما در ازای آن هیچ‌چیزی ندارد. کاش اقلا دولت یک حقوق بازنشستگی برای او در نظر می‌گرفت تا او در دوره پیری‌اش محتاج کسی نمی‌شد.

او می‌گوید: گاهی ماه‌ها از خانه بیرون نمی‌رویم. دلمان در خانه می‌پوسد اما واقعا چاره‌ای نداریم. الان بیش از ۱۰ سال است به مسافرت نرفته‌ایم. تنها دلخوشی ما چند نفر این است که خواهرهای دیگرمان گاهی به خانه‌مان بیایند و دلمان باز شود.

بدون برادرم در خانه حبس می‌شویم

الناز می‌گوید: این خانه ارثیه پدری است و همه 10 خواهر و برادرمان از آن سهم دارند. بارها در خبرها شنیده‌ایم به خانواده‌های دارای دو عضو معلول خانه می‌دهند اما ما چنین چیزی ندیده‌ایم. اگر به ما هم یک خانه بدهند خیالمان راحت می‌شود.

او بیان می‌کند: چند فرد خیر می‌خواستند در ساختمان برای ما بالابر نصب کنند تا اقلا احمد مجبور نباشد فاصله بین آپارتمان تا حیات خانه ما را بغل بگیرد. اما برادر بزرگترمان مخالفت کرد و گفت این خانه تنها برای ما سه دختر نیست، به همین علت این اقدام صورت نگرفت و اگر برادر کوچکمان نباشد ما در خانه حبس می‌شویم.

صحبت‌های این سه خواهر به پایان می‌رسد اما من هنوز درگیر چشم‌های آبی مرضیه‌ام. چشم‌های بی‌فروغ دختری که جای خالی مادر را برای خواهرانش پر کرده اما حالا نقص قوانین و دست‌های خالی دولت به او که به قیمت پرپر شدن جوانی و آرزوهایش کار زمین مانده دولت را تمام کرده، هیچ چیزی برای جبران نداده است..