توصیه هایی به والدین دارای فرزند معلول

توصیه هایی به والدین دارای فرزند معلول
معلولیت هميشه با رندگی انسان آمیخته بوده و جامعه در هر برهه زمانی، نیازهای متفاوتی برای تعامل با این پدیده فیزیولوژیک، اجتماعی و روانشناختی احساس می کرده است.
معلولیت جسمی می تواند ناشی از ارث و اكتساب یا سوانح باشد؛ در هر دو حالت ارثی (لزوما) و ناشی از سانحه (گاها) با کودکی آسیب پذیر و ظريف مواجه هستیم.
شایع ترین معلولیت های جسمی در کودکان عبارت است از :
1.حسی – حرکتی مانند فلج اطفال، دیستروفی عضلانی .
2.احشایی مانند صد صرع، تالاسمی
3. حسي مانند ، نابینایی و ناشنوایی
معلولیت جسمی کودکان از هر نوع چالش های رشدی، پرورشی و تربیتی را رودرروی کودک بویژه والدینش قرار می دهد. چگونگی برخورد و تعامل با این چالش ها کلید اصلی موفقیت یا ناکامی کودک در ادامه مسیر زندگی است. در واقع عملکرد مطلوب یا نامطلوب خانواده نقش اساسی در رشد بهنجار جسمی, عاطفی، اجتماعی و روانی کودک دارای معلولیت خواهد داشت. این قاعده درباره تمام کودکان پابرجاست اما آنچه این معادله را برای کودک معلول و خانواده اش پیچیده تر می سازده نیازهای ویژه این کودکان است.
آنچه در اینجا به آن خواهیم پرداخت توصیه هایی برای والدین کودکان دارای معلولیت جسمی، به منظور تحقق عملکرد بهتر در پرورش و تربیت و در نهایت تسهیل فرآیند توانمندسازی فرزندان دلبندشان خواهد بود.
1.ابتدایی ترین نکته بویژه برای والدین کودکان دارای معلولیت جسمی ارثی، این است که این رخداد را بپذیرند. عموما والدین پس از اطلاع از معلولیت کودک گیج و سردرگم می شود و واکنش هایی از قبیل ترس، انکار ناامیدی، افسردگی و حتی طرد کودک را نشان می دهند. پذیرش، سازگاری و تغییر نگرش به این مساله، عملکرد مثبت در پرورش و تربیت فرزند را به دنبال دارد. در غیر اینصورت انتظار موفقیت در چالش های رشدی و تربیتی کودک امری بیهوده خواهد بود. برای سازگاری و مدیریت بهتر، استفاده از خدمات روانشناسان، مشاوران و مددکاران اجتماعی توصیه میشود.
2 .تدوین یک برنامه دریافت خدمات خانوادگی و انفرادی برای کودک ضروریست، بنابراین والدین باید فهرستی از نیازهای احساس شده را تهیه و برای تحقق آنها با متخصصان مشورت کنند
3. والدین باید سعی کنند برنامه ریزی هدفمند برای توانمندسازی نهایی کودک داشته باشند و برنامه ریزی آنان در سه الگو طبق بندی شود
الف. برنامه های کوتاه مدت مانند رشد جسمی مناسب، اصلاح معلولیت تا حد امکان و پیشگیری از معلولیت های اضافی در نوزادی
ب. برنامه های میان مدت مانند رشد جسمی مناسب، اصلاح معلولیت تا حد امکان و پیشگیری از معلولیت های اضافی در دوران نوباوگی و نوپایی، رشد مهارت های حرکتی و رفتاری مثل غذا خوردن، سلام کردن، رعایت نوبت، سهیم شدن، همکاری، خلاقیت و به طور کی هر مهارتی که برای ورود کودک به اجتماع کوچک مهد کودک و پیش دبستان مورد نیاز است
ج. برنامه های بلندمدت مانند ورزش و تربیت بدنی به صورت ثابت و همیشگی، مدرسه رفتن، ادامه تحصيل، استعدادیابی حرفه آموزی، اشتغال و ازدواج.
4. والدین باید فهرستی از سازمان های مردم نهاد فعال در حوزه معلولیت را بیابند و بنا به شرایط خود، یک یا چند نهاد را برای همکاری و دریافت خدمات، انتخاب و با آنها ارتباط برقرار کنند
5. والدین باید از دلسوزی و نگرانی های بی مورد بپرهیزند که تنها نتیجه این امر، سد کردن مسیر توانمندسازی کودک خواهد بود. با کودک معلول باید همانند سایر فرزندان رفتار کرد. به این ترتیب از حسادت سایر فرزندان، فرسودگی خود والدین در طول زمان و مغشوش شدن فضای خانواده نیز جلوگیری خواهد شد
6. برعکس مورد اخیر خانواده هایی نیز هستند که به علت مشکلات پرورش یک فرزند دارای معلولیت جسمی، طیفی از کم لطفی و نامهربانی نشان می دهند، از بی توجهی نسبت به کودک گرفته تا سپردن وی به مراکز مراقبت شبانه روزی. در این زمینه باید گفت بی توجهی به کودک، آسیب های روانی جبران ناپذیری در پی خواهد داشت و عوارض معلولیت و محدودیت فعالیت و مشارکت او را جدی تر و بیشتر می کند؛ در نتیجه بی توجهی به کودک دردی از والدین هم دوا نخواهد کرد چرا که با بدتر شدن وضعیت او، مشکلات خانواده نیز افزایش خواهد یافت. سپردن کودک به مراکز مراقبت شبانه روزی نیز حتی با پیش فرض رسیدگی کامل می تواند زندگی یک انسان که دارای قابلیت های شکوفایی به بهترین شکل خواهد بود را تباه کند. ضمنا به اعتراف شماری از خانواده هایی که تجربه سپردن کودک دارای معلولیت جسمی به مراکز مراقبت را دارند، حس عذاب و ناراحتی وجدان، آسودگی مورد انتظارشان را تا پایان عمر زایل خواهد کرد.
۷. والدین باید بدانند تاکید بر نقاط قوت فرزند دارای معلولیت جسمی، نکته ای اساسی در تربیت فرزندشان است چراکه این امر، شالوده شکل گیری اعتماد به نفس و عزت نفس کودک به شمار می رود
۸. والدین باید در هر زمان که احساس سردرگمی، ناتوانی یا فرسودگی در پرورش و تربیت فرزندشان کردند به یک مشاور مراجعه تا با استفاده از راهنمایی های یک متخصص، بهترین تصمیم را اتخاذ کنند.
9. پدر و مادر باید همیشه به خاطر داشته باشند هیچ چیز نباید مانع روابط عاطفی و زناشویی آنان شود، قرار نیست به بهانه توجه به فرزندان دارای معلولیت، از همدیگر غافل شوند. هر گونه اختلال در این زمینه کل سیستم خانواده را متاثر خواهد ساخت.
10. هزینه های نیازهای ویژه کودکان معلول یکی از نگرانی های والدین است؛ در این زمینه پیشنهاد می شود تا آنجا که ممکن است با شناسایی مراکز دولتی و سازمان های مردم نهاد ارایه دهنده خدمات رفاهی، آموزشی، اجتماعی تلاش کنند نیازهای راخود را تاحدممکن برآورده سازند. ۱۱
11. ممکن است معلولیت جسمی به حدی شدید باشد که کودک توان رفتن به مدرسه را نداشته باشد، ابتدا باید تلاش کرد به هر شکل ممکن – در صورت استطاعت خانواده – زمینه فرستادن کودک به مدرسه و در جمع دیگر دانش آموزان بودن را برای او فراهم آورد اما اگر نشد به این نکته توجه شود که شاید این کودک از رفتن به مدرسه محروم باشد اما هرگز نباید از آموزش باز بماند. در واقع معلولیت جسمی در هر سطحی که باشد مجوز محروم ماندن کودک از آموزش را صادر نمی کند.
12. والدین باید تلاش کنند شبکه روابط اجتماعی قوی داشته باشند به این معنا که روابط خوب ، منسجم و همیارانه با اعضای فامیل، همسایگان و دوستان داشته باشند، به این ترتیب می توانند در هنگام نیاز از یاری این شبکه ارتباطی، بهره بگیرند و ضمن آن موجب ارتقای مهارت های اجتماعی فرزندشان شوند.
نسیم کشاورز – مددکار اجتماعی