به همت واحد دیدار دوست کانون توانا صورت گرفت؛
بازدید از خانهای که بوی آب و نان نمیدهد
چهل ساله است. تا کلاس پنجم درس خوانده. یک روز وقتی سرباز 16ماه خدمت بود متوجه میشود که پاهایش با او راه نمیآیند. به مرخصی میآید تا استراحت کند اما حال پاها خوب شدنی نبود. به دکتر مراجعه میکند و آنجا متوجه بیماریاش میشود. بله «آتاکسی» همه بدنش را تسخیر کرده بود. این بیماری کمکم پیشروی کرد و حالا تقی را که پیشتر به کمک عصا میتوانست حرکت کند، روی ویلچر برقی نشانده است.
از بین چهار، پنج خواهر و برادر، تقی و خواهر کوچکترش زینب مبتلا به این بیماری هستند.
آتاکسی عارضهای است که به علت اختلالات مخچهای یا حسی ایجاد میشود و با ضعف در هماهنگی حرکات همراه است. این وضعیت حرکت تمام عضلات از جمله انگشتان، دستها، بازوها و عضلات زبان و چشم را درگیر میکند. آتاکسی قادر است هر دو جنس مذکر و مونث را مبتلا سازد و هر فرزند فرد مبتلا تا 50 درصد احتمال دارد که این تغییر ژنتیکی را به ارث ببرد.
به خانه تقی و زینب آمدهایم
با اکیپ دیدار دوست کانون توانا به خانه تقی و زینب آمدهایم. خواهر و برادری که از میان تمام فرزندان خانواده ژن آتاکسی این دو را برای زیستن خود انتخاب کرده است.
تقی به همراه همسر و دو فرزندش قبلا در کنار مادر و خواهرش زینب در خانه پدری در شهرک اقبالیه زندگی میکردند. خانهای کوچک که به زحمت این شش نفر را در خود جای داده بود.
تقی و خواهرش در آن خانه حتی برای مراجعه به دستشویی هم دچار مشکل بودند. آنها باید برای استفاده از دستشویی روزی چند مرتبه خود را به سختی و در حالت نشسته به گوشه حیات میرساندند. این اتفاق در تابستان و زمستان تکرار می شد و خبرهای مربوط به مناسبسازی منازل افراد دارای معلولیت نیز کشک خود را میسایید.
تا اینکه برادرهای تقی تصمیم میگیرند سهم خود از این خانه محقر که ارثیه پدری است را به تقی و زینب ببخشند. همزمان با این اتفاق «زینت بریانی» نماینده کانون توانا در بررسی وضعیت خانوادههای معلول و بیبضاعت به کمک چند خیر از راه میرسند.
ترتیبی اتخاذ میشود تا این خانه کوچک که قابل بازسازی و مناسبسازی نبود به فروش میرسد و با هماهنگی کانون توانا و کمک چند فرد نیکوکار و البته به کمک کمیتهامداد امام خمینی(ره) مبلغی برای خرید خانهای مناسبتر برای این دو خانواده فراهم میشود.
عبور از پلههای دردسرساز آسان نیست
کمیته امداد به تعهدی که داده بود کامل عمل نکرد. از 20 میلیون تومان به ازای هر عضو معلول این خانواده که قولش را داده بود تنها 5 میلیون تومان پرداخت و این خانواده که فاقد منبع درآمد و مستمری بگیر کمیته امداد هستند اکنون 40 میلیون تومان مقروضاند.
از تقی میپرسیم چرا کمک هزینه کمیتهامداد بهطور کامل به شما پرداخت نشد، او پاسخ میدهد: گفتند این کمک هزینه به شامل خانههای نوساز و دارای پیلوت میشود اما خانه ما پیلوت ندارد. یک طبقه از خانه در طبقه همکف و جایی که باید پیلوت ساخته شود قرار دارد و درست به همین علت برای شرایط من مناسب بود. من ویلچر برقیام را در محوطه کوچکی که پشت در ورودی وجود دارد خاموش میکنم و به کمک بچهها از ویلچر پایین میآیم و خود را نشسته نشسته به داخل خانه میرسانم.
اگر این خانه بالای پیلوت ساخته شده بود من توان بالا و پایین رفتن از پلهها را نداشتم و بیرون رفتن از خانه برایم ناممکن میشد. هرچند الان وضعیت زینب اینچنین است. او به کندی و در حالت نشسته خود را از روی پلهها به طبقه بالایی میرساند، اما او از من جوانتر است و وضعیت جسمیاش تا حدودی بهتر از من با اینحال عبور از این پلههای دردسرساز برایش آسان نیست.
زائدههای ذهنی سازندگان ساختمان همه جا را گرفته
حالا آنها خانه در یک خانه دو طبقه زندگی میکنند. تقی و خانوادهاش در طبقه پایین هستند و مادر به اتفاق زینب در طبقه بالا سکونت دارند.
این خانه اگرچه وضعیت به مراتب بهتری نسبت به خانه قبلی آنها دارد اما مشکل مناسبسازی کماکان پابرجاست. انگار زائدههای ساخت و ساز در ذهن همه سازندگان ساختمان جا خوش کرده است. زوائد ذهنیشان را در خانههای مردم میریزند و هرگز تفاوت میان خواستههای خود و دیگران را کشف نمیکنند.
تأمین پول نان خانه با فروش کیک
تقی چندجعبه کیک و کلوچه خریده، همسرش هر روز جعبه کیکها را به ویلچر تقی میبندد و تقی روزی چند ساعت برای فروش آن سر کوچه میایستد. همسر تقی میگوید: این کار پول خرید نان خانه را تأمین میکند. سال گذشته از شهرداری چندین بار درخواست کردم که یک دکه در اختیارمان قرار بدهند که همسرم در آنجا مستقر شود و درآمدی برای خانه ایجاد شود اما قبول نکردند. الان تقی در سرما و گرما گاهی زیر باران آن هم با هزینههای گران زندگی، سرکوچه یا نزدیک مدارس میایستد تا چند عدد کیک بفروشد.
او ادامه میدهد: زندگیمان را با پول فروش کیکها و مستمری کمیتهامداد میگذرانیم. بیشتر لوازم خانه و حتی ویلچر برقی همسرم هم توسط خیرین تهیه شده است.
پسر کوچکمان علیعباس سوءتغذیه دارد. او پنج ساله است بااینحال جثهاش سه ساله نشان میدهد. دخترم زهرا حدوداً 15 ساله و حافظ چند جزء قرآن است.
دو سال است از خانه بیرون نرفتهام
زینب از دانشگاه پیامنور قزوین لیسانس فقه و حقوق گرفته. او میگوید: یک روز در دانشگاه متوجه شدم نمیتوانم از پلهها پایین بیایم. فکر نمیکردم چیز مهمی باشد اما به مرور قدرت حرکتم را از دست دادم و حالا حتی یک قدم هم نمیتوانم بردارم.
اکنون دو سال است به جز برای مراجعه به پزشک به هیچ بهانه دیگری از خانه بیرون نرفتهام. همیشه در خانه هستم و بیشتر وقتم را با کتاب و خوابیدن پر میکنم با این حال خیلی اوقات کلافه می شوم.
زمینه ویزیت رایگان پزشک هم توسط کانون توانا برایم فراهم شده است با اینحال تهیه پول داروها برای خانوادهام سخت است.
رقیه بابائی