بسیاری از معلولان آسیبدیده نخاعی سهمشان از زندگی فقط تماشای سقف و دیوارهای اتاقشان است
سه خواهر و سه برادریم. یک خواهرم معلول سیپی و یک برادرم ناشنواست. در تمام سالهای زندگی درآمد پدرم صرف درمان خواهر و برادرم شد و حالا سر پیری حتی خانهای از خودش ندارد. با اینحال همیشه شاکر بود تا اینکه برادر کوچکترم نوروز سال قبل هنگام نصب پرده در اثر سقوط از ارتفاع، از گردن قطعنخاع شد. این اتفاق کمر همگیمان را شکست و زندگی به گل نشستهمان بهطور کامل غرق شد. از آن روز به بعد حتی یکبار هم نخندیدهایم.
اینها را ناهیدکرمی میگوید. زن جوانی که علاوه بر یک خواهر و دو برادرش، پدرش نیز کمشنواست و مادرش در اثر کهولت سن و آسیب لگن به کمک واکر راه میرود. این خانواده که جراحت از پیکرشان جاریست در خانه پسر کوچکشان زندگی میکنند. همان پسری که ناشنواست و خودش نیاز به حمایت دارد…
افزایش سالانه 2هزار معلول آسیبنخاعی
27 هزار معلول ضایعهنخاعی در کشور وجود دارد و سالانه حدود ۲هزار نفر نیز در اثر حوادث رانندگی و سوانح ناشی از کار به این رقم اضافه میشود. این در حالی است که وزارتخانههای راه و کار و نیز سازمان بهزیستی تاکنون هیچ راهکار یا اتاق فکر مشترکی برای پیشگیری از بروز این فاجعه نداشتهاند.
اضافه شدن این تعداد معلول به جمعیت آسیبدیدگان نخاعی، علاوه بر تحمیل فشار بر سیستم درمانی کشور، لطمات جبرانناپذیری به روح و روان خانوادههای افراد زده و زیر سایه بیتفاوتی متولیان سلامت هزاران شهروند تندرست را برای همیشه نابود میکند. درحالیکه با برنامهریزی و اتخاذ روشهای علمی میتوان از بروز بخش قابل توجهی از حوادث منجر به معلولیت پیشگیری کرد.
غفلت وزارت بهداشت از درمان معلولان
«ضایعهنخاعی» از نظر شدت معلولیت، نیاز به مراقبت، هزینههای جاری و تخریب روحیه در صدر بسیاری از معلولیتها قرار دارد، بهگونهای که جغتایی، مشاور وزیر بهداشت از آن بهعنوان یکی از پیچیدهترین انواع معلولیت یاد میکند، بااینحال این مقوله مهم حتی از دید وزارت بهداشت هم بعنوان متولی امر درمان مغفول مانده است.
وزارت بهداشت هنوز در قبال درمان معلولان و بهویژه آسیبدیدگان نخاعی خود را مکلف نمیداند و ماده۶ قانون جامع حمایت از معلولان امسال حتی با وجود تأمین بخشی از اعتبار مورد نیاز و تزریق آن به وزارتخانه، همچنان بلاتکلیف مانده است.
اگرچه بخش اعظم پتانسیل این وزارتخانه در سال جاری عطف به کنترل و درمان بیماران کرونایی است اما این دلیل؛ از رنج معلولیت و دردهایی که هر لحظه به جسم و جان هزاران پدر و مادری که فرزندان معلول خود را به دندان میکشند، چیزی نمیکاهد.
فقدان مراکز درمانی ویژه معلولان نخاعی در استانهای کشور
اغلب استانهای کشور فاقد مراکز درمانی ویژه نگهداری و مراقبت از معلولان ضایعهنخاعی است. این فقدان بزرگ، علاوه بر نمایش قصور وزارت بهداشت در تمام سالهای گذشته، نمایانگر بیتوجهی دستگاه متولی امور معلولان در پیگیری و زنده کردن حقوق این دسته از معلولان نیز هست.
و اوضاع آنجا بغرنجتر میشود که هنوز در این کشور هیچ نهاد یا مرکزی نیست که به محض بروز آسیبنخاعی در یک شهروند بر بالین او حاضر شده و با ارائه خدمات توانبخشی به فرد و خانواده او، روشهای مواجهه با وضعیت جدید زندگی را به آنها بیاموزد.
البته مسئولان سازمان بهزیستی معتقدند این وظیفه را انجام میدهند اما در این مورد خاص فاصله حرف تا عمل این دستگاه آنقدر زیاد است که به سهولت میتوان این وظیفه را فاقد متولی دانست و صحت این فقدان را اثبات کرد.
بنابراین فردی که به هر دلیلی دچار آسیبنخاعی میشود و در ابتدای مسیری ناشناخته برای همیشه از راه رفتن و همه امور عادی روزمرهاش خداحافظی میکند، چارهای ندارد جز آنکه تمام نکات آموزشی مورد نیاز زندگی سخت و جدیدش را با سعی و خطا بیاموزد و این علاوه بر وقتکشی و به تعویق انداختن دوره توانبخشی و برگشت به جامعه، آسیبهای زیادی را متوجه فرد میکند.
حق پرستاری ناکافی و زخمهای همیشه تازه
حسین رمضان پور که معلول نخاعی از مهره دوم گردن است میگوید: سازمان بهزیستی ماهانه مبلغ500 هزار تومان بهعنوان هزینه پرستاری به افراد ضایعهنخاعی میپردازد، اما این مبلغ ناچیز حتی پاسخگوی نیمی از نیازهای این افراد به تعویض پانسمان روزمرهشان نیست و دستاورد فاصله بین نیاز واقعی معلولان و پرداختی دولت، زخمهای عمیق و همیشگی است بهنام زخمبستر.
وی میافزاید: دولت بهجای پرداخت هزینه کمکپرستاری به افراد ضایعهنخاعی بهتر بود به هر فرد روزانه چند ساعت پرستار میداد تا در شستوشو و پانسمان زخمها کمکش کنند و گاهی حتی همصحبتش باشند. بسیاری از معلولان آسیبدیده نخاعی سهمشان از زندگی فقط تماش سقف و دیوارهای اتاقشان است و بس.
به گفته او معلولان نخاعی درآمد محدودی دارند بااینحال این افراد حتی اگر شاغل هم باشند باز چندان خوششانس نیستند، چرا که نشستن برای ساعتهای طولانی روی ویلچر زخمهای این افراد را تشدید و موجب عمیق شدن جراحات، شدت معلولیت و در نتیجه ابتلا به معلولیتهای ثانویه میکنند و این آغاز یک چرخه معیوب است.
صدایی از زیر آوار
ناهید کرمی داستان زندگیشان را اینگونه ادامه میدهد: محمد نیاز به پرستار دائمی دارد. بدنش باید هر ۶ساعت یکبار ماساژ بشود، هفتهای دو بار باید حمام برود و کارهای بهداشتیاش انجام شود اما وسع پدرم به گرفتن پرستار نمیرسد.
من با داشتن دو بچه کوچک هر روز دوبار برای تعویض پانسمان محمد به خانه پدرم میروم تا پانسمانش را عوض کنم، فشار رویم زیاد است. هم خودم آسیب دیدهام هم زندگی خانوادگیام دچار چالش شده. صدای همسرم درآمده، میگوید تکلیف بچهها و زندگی خودمان چه میشود؟ او حق دارد اما من هم نمیتوانم پدر و مادر پیرم را در این شرایط با یک پسر جوان و قطعنخاع شده تنها بگذارم.
حقوق بازنشستگی پدرم به زحمت از عهده هزینههای روزانه خانه برمیآید. تمام دستمزد خواهر کوچکترم صرف مخارج درمانی و نیازهای روزمره محمد میشود اما باز کم میآوریم. برادر بزرگترم کارگر است و درآمد زیادی ندارد اما گاهی از خرج زن وبچهاش میزند و به کمک پدرم میآید، بااینحال معادله این زندگیِ زیر آوار مانده درست نمیشود که نمیشود.
سنگینی هزینهها بر شانههای رنجور
به گفته کرمی یک لوله دائمی برای تنفس محمد در حلقش گذاشتهاند و ناحیه تنفسیاش هر روز باید ساکشن شود. همینکار روزانه دو عدد سرم شستوشو نیاز دارد که هزینهاش با مبلغ ۲۰هزار تومان برای هر سرُم ماهانه ششصد هزار تومان میشود. هر روز باید تِرَکهای گلوی محمد را تعویض کنیم اما قیمت هر تِرَک حدود۴۰ هزار تومان است، گاهی تِرَکها را میجوشانیم و دوباره استفاده میکنیم که کار خطرناکی است اما چارهای برایمان نمانده.
تهیه گاز استریل و پانسمان برای زخمهای تن محمد هم ماهانه حدود ششصدهزار تومان میشود. اوضاع مالی خانواده آنقدر شکننده است که حتی هزینه پماد آ.د و دو بسته دستمال کاغذی در هفته هم بر دوشمان سنگینی میکند.
زیر سایه فقر
کرمی میافزاید: محمد بخاطر ضعف جسمانیاش به ویتامین و مکمل نیاز دارد اما خانواده ما قادر به خرید این چیزها نیست. مادر پیرم دائم استرس هزینهها را دارد. دلش همیشه آشوب است، من گاهی برخی ویتامینها را با پولی که از شوهرم میگیرم میخرم اما این امکان همیشگی نیست.
مادرم با این وضعیتش برای تأمین بخشی از هزینهها نظافت کل ساختمان را در ازای ماهی پانصدهزار تومان قبول کرده بود اما نگذاشتیم. گفتیم خجالتآور است، بنشینی روی زمین، کشانکشان پلهها را بشویی تا کمی بعد حتی با همین واکر هم نتوانی حرکت کنی.
خیره به سقف اتاق
قبلاٌ هر چهار روز یکبار دکتر برای پانسمان زخمهای بستر محمد به خانه میآمد. اینکار هر بار هفتصد هزار تومان برایمان هزینه داشت اما حالا کانون توانا بطور رایگان این خدمت را در اختیارمان گذاشته.
محمد فقط بیمه سلامت دارد. نه از کارافتادگی نه مستمری نه چیزی. یک ویلچر از بهزیستی گرفتهایم که چرخش نمیچرخد. اگر ویلچر مناسب داشت شاید میتوانستیم گاهی از خانه بیرون ببریمش تا دلش باز شود.
خیلی ناراحتکننده است که دائم روی تخت دراز بکشی و فقط سقف را تماشا کنی. محمد تازگیها میگوید: وقتی به خانه ما میآیی لباسهای رنگی بپوش، کمکم دارم رنگها را فراموش میکنم.
دلم برای پدر و مادر پیرم میسوزد که در این سن اینگونه روزگار میگذرانند. نه خانه دارند، نه ماشین، آنقدر تکیده و مظلوماند که حتی صدایشان هم درنمیآید. تقریباً هیچوقت مسافرت نرفتهاند. حسرت یک مشهد رفتن به دل مادرم مانده بااینحال احساس میکنم اگر محمد قطعنخاع نمیشد زندگیمان مشکلی نداشت.
لزوم ارائه اسناد دلسوزی مدیران بهزیستی
همزمان با روز جهانی معلولین احتمالاً مدیران سازمان بهزیستی از خدماتی که به معلولان اراده دادهاند فهرستی به رسانهها ارائه خواهند داد تا نمایانگر خدمات صادقانهشان باشد اما هیچیک از آنها برای اثبات دلسوزی خود و محض رضای خدا قادر به ارائه هیچ سندی مبنی بر برخورد قاطع با دستگاههای اهمالگر و دستگاههای صاحب وظیفه در قبال معلولان نیستند.
وظیفه این سازمان تنها پرداخت مستمری و کمکهزینهپرستاری و ابراز ناراحتی از عدم وصول اعتبارات دولتی نیست، بلکه امروز تأکید و تذکر به دستگاهها در خصوص وظایفشان در قبال معلولان، پیگیری قضایی از استنکاف عامدانه آنها در این زمینه و در نهایت اعلام اسامی ناقضان حقوق شهروندان معلول به رسانهها در صدر وظایف بهزیستی قرار دارد و اگر جز این باشد بهزیستی در قصور تکتک نهادهای بیتفاوت به قوانین معلولان سهمیم است و باید پاسخگوی سکوت خود باشد.
رویا بابایی
