فریبا با مشکل سیپی یا همان فلج مغزی به دنیا آمد. از کودکی روی نیمی از بدنش کنترل نداشت. به سن حرفزدن که رسید دیدیم در گفتار هم مشکل دارد. بعدها دکترها تشخیص دادند بهره هوشیاش نسبت به همسالان خودش پایینتر است.
حالا فریبا 21 ساله است؛ با سواد نصفه و نیمه، چون چند کلاس بیشتر درس نخوانده، یعنی ذهنش بیشتر از این یاری نکرد. آموزشهای هنری هم نتوانست ببیند، شرایط جسمیاش اجازه نمیداد. تنها کاری که توانستیم در این سالها برایش انجام دهیم ورزش بود. گاهی بوچیا، گاهی بدنسازی و کمی شطرنج.
این شرح حال دختر من است. در این سالها میتوانم بگویم معلولیتش بیشتر شده کمتر نه.
اما چندی پیش از بهزیستی ما را برای ارزیابی مجدد معلولیت دخترم به کمیسیون ویژه بهزیستی فرستادند.
از هزینههایی که برای کمیسیون میگیرند، سختی رفت و آمد و معطلی که بگذریم در نهایت شدت معلولیت فریبا را از خیلی شدید به متوسط کاهش دادند. علت را پرسیدم، گفتم مگر دختر من شفا پیدا کرده؟ گفتند معلولیت شدید و خیلی شدید ویژه کسانی است که هیچ حرکتی ندارند، دختر شما باز یک تکانی میخورد.
اینها را ثریا. الف میگوید. مادر یک دختر دارای معلولیت. او ادامه میدهد: چند وقت بعد برخی کمکهای موردی از جمله کمکهای معیشتی فریبا را قطع کردند. برای اعتراض به اداره بهزیستی رفتم، گفتند این خدمات فقط به معلولیتهای شدید تعلق میگیرد، معلولیت دختر شما متوسط است. آنجا متوجه شدم علت کاهش شدت معلولیت، قطعکردن خدمات و احتمالاً هزینههای سازمان است و گر نه معلولیت دختر من در این 21 سال افزایش هم داشته است.
یک اقدام غیرمنطقی
سازمان بهزیستی اخیراً با برگزاری کمیسیونهای پزشکی، افراد دارای معلولیتی که سالهاست تحت پوشش این سازمان بوده و کارت معلولیت دارند را برای بررسی مجدد شدت معلولیت فرامیخواند و در فرآیند این کمیسیون شدت معلولیت آنان را کاهش میدهد.
این اتفاق در همه استانها، شهرستانها و نقاط دور افتاده جریان دارد. برخی میگویند شدت معلولیت آنان در حالی که از خیلی شدید به شدید کاهش یافته که در سالهای اخیر به دلیل بیماری و سایر مسائل دچار شدت معلولیت و حتی معلولیت ثانویه نیز شدهاند. برخی دیگر اذعان دارند این اقدام بهزیستی در راستای کاهش خدمتدهی به معلولان و البته کاهش هزینههای سازمان است.
به هر روی این اقدام با هر منشأ و نیتی که دارد، منطقی به نظر نمیرسد. این امر ممکن است در برخی از معلولیتهای خفیف صادق باشد اما در بین تمام انواع معلولیت قطعاً عمومیت ندارد.
چرا که افرادی که آسیبنخاعی یا قطع عضو هستند یا بیمارانsma ، دیستروفی یا ms که با گذر زمان مستهلکتر میشوند چگونه توانستهاند دچار کاهش شدت معلولیت شوند؟ یا افراد کمبینا که مدام با افزایش سن بخش بیشتری از بینایی خود را از دست میدهند، همچنین افراد نابینا یا ناشنوای مطلق چگونه روند بهبود را پیش گرفتهاند؟
کمیسیونهای فرمایشی
حسین میراحمدی با معلولیت نخاع از کمر میگوید: من هم از شفایافتگان هستم. من 14 سال پیش در روستایمان از پشتبام افتادم و از کمر قطعنخاع شدم، از همان موقع تاکنون روی ویلچر مینشینم اما در آخرین کمیسیون پزشکی بهزیستی که البته به عقیده من بدون ضرورت تشکیل شده بود معلولیتم را از خیلی شدید به شدید کاهش دادند.
او بیان میکند: در جلسه کمیسیون با شنیدن این حرف زدم زیر خنده، باورم نمیشد چند پزشک دور هم جمع شوند و تشخیصشان کاهش معلولیت یک فرد نخاعی باشد اما پس از کمیسیون وقتی چند نفر دیگر را دیدم که مانند خودم برایشان کاهش معلولیت تشخیص دادهاند متوجه شدم کمیسیونهای پزشکی، فرمایشی هستند و نتیجه از قبل معلوم است.
کاهش شدت معلولیت راه قطعکردن خدمات
ع. ب یکی از پزشکان حاضر در کمیسیونهای تشخیص معلولیتِ بهزیستی و از کارکنان بهزیستی است. او میگوید: بهزیستی از دو سال پیش بنای کار را بر کاهش هزینهها و خدمات گذاشت. آن دوره به نحوه تشخیص معلولیتها ایراداتی وارد بود. برخی این ایراد را دست گرفتند و به نام اصلاح رویه، پا را روی پدال کاهش شدت معلولیت گذاشتند. حتی در آییننامه تشخیص معلولیت هم تغییراتی ایجاد کردند و به این ترتیب کاهش معلولیت به جز چند مورد جزئی به همه انواع معلولیت تعلق گرفت.
وی در ادامه میگوید: طبق آییننامه جدید شدت اغلب معلولیتها یک سطح کاهش داده شد و همین اقدام تحول بزرگی در ارائه خدمات سازمان ایجاد کرد. مثلا کاهش شدت معلولیتهای متوسط به خفیف موجب شد تا سازمان طبق آییننامه به این افراد شهریههای دانشجویی پرداخت نکند یا مستمری برخی را به این دلیل که معلولیت خفیف دارند و منعی برای کارکردن ندارند قطع کردند.
به گفته این پزشک، سازمان بهزیستی با توسل به این آییننامه از دو سال گذشته تاکنون کمکهای معیشتی و حتی کمک هزینه پرستاری شمار زیادی از معلولان بسترگرا که بیشترین نیاز را به خدمات بهزیستی دارند هم قطع کرده و این عین تبعیض است.
جولان فقر مدیریت دلسوز در بهزیستی
سازمان بهزیستی از فقر مدیران دلسوز رنج میبرد. چگونه ممکن است سازمانی امدادی با وظایف مشخص که مسئولیت رسیدگی به آسیبپذیرترین اقشار جامعه را دارد هر سال به جای افزایش خدمات و حمایتها با انواع ترفندها از سر و ته خدمات خود بزند؟
چطور ممکن است بهزیستی، همین خدمات نصفه و نیمهای که هنوز با شأن «معلول» فرسنگها فاصله دارد را هم با بهانهجویی از آنان دریغ کند در حالی که هیچ سندی از توانمندی کامل آنان و اطمینان از استقلال و دوام آوردنشان در جامعه ندارد؟
سازمان بهزیستی تنها به بخش بسیار کوچکی از جامعهای که جامعه هدف اوست خدمتدهی میکند، چرا که در کشوری با حدود 90 میلیون نفر جمعیت داشتن کمتر از دو میلیون شهروند معلول نشان میدهد هیچ پایش درستی از جمعیت وجود ندارد، اما وقتی خدمتدهی به همین جمعیت بسیار کوچک در این حد چالشبرانگیز است آیا میتوان به شناسایی همه معلولان کشور و نیازمندان واقعی امیدوار بود؟