از زمانیکه خود را شناختم احساس متفاوت بودن را با تمام وجود لمس کردم. حس ترحم اطرافیانم آزاردهنده بود وقتی که از بیماریم مطلع میشدند…
به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، منطقه همدان، با بزرگتر شدنم مشکلاتم هم بزرگتر شدند، از نظر جسمی ناتوان تر میشدم و علاوه بر اینکه خود رنج می کشیدم نگرانی و غم در چشمان مادرم موج می زد و این عذابم را دو چندان می کرد.
هر روز دنیا به چشمم غریب تر می آمد، وقتی به فکر فرو می روم سوالهای زیادی در ذهنم به وجود می آید، چرا من؟ چرا من باید به این بیماری سخت و طاقت فرسا دچار شوم؟ من که از بدو تولدم بیمار بودم پس به کدامین گناه باید تقاص پس دهم؟ و …
آن هنگام که دوست داشتم با دوستان و همکلاسیهایم بازی کنم مدام ترس از زمین خوردن و دچار خونریزی شدن را داشتم و همین امر باعث میشد هیچ لذتی نبرم، مادر همیشه مراقبم بود و همین موضوع موجب می شد مضحکه آنان باشم.
بعد از اینکه بزرگ شدم می خواستم با درس خواندن امید را در دل مادرم زنده کنم و مایه افتخارش باشم اما باز این بیماری لعنتی و آزار دهنده مانع شد و من در حسرت روزهایی هستم که می توانستم خیلی بهتر زندگی کنم اما نشد!
امروز که در دوران جوانی به سر می برم باید هر هشت ساعت فاکتور هشت دریافت کنم و همین امر موجب ایجاد اختلال در زندگی روزانهام شده. فقط تنها دعا و آرزویم این است که کسی به بیماری من دچار نشود.
“حیدری” یک بیمار هموفیلی است که از آرزوها و فرزند دو و نیم ساله اش می گوید.
وی که از یک سالگی و در حین چهار دست و پا راه رفتن سرش به لبه سماور برخورد کرده و دچار خونریزی شدید می شود و پس از وقوع آن حادثه خانواده اش به بیماری اش پی بردند به خبرنگار ایسنا گفت: برخورد اطرافیانم خوب نبود همه با حس ترحم به من نگاه می کردند که باعث رنجشم می شد.
وی با بیان اینکه در دوران مدرسه زمانیکه همکلاسیهایم از بیماریم مطلع می شدند حس دیگری به من پیدا می کردند، تصریح کرد: آن زمان که خود را برای شرکت در کنکور آماده میکردند متوجه وجود مشکلی در زانوهایم شدم و دیگر نتوانستم به درس خواندن ادامه دهم و به کسب مدرک دیپلم اکتفا کردم.
از نظر همسرم، من بیمار نبودم
وی خاطرنشان کرد: هفت سال پیش، زمانی که به خواستگاری رفتم همسرم اطلاعاتی در مورد بیماری هموفیلی داشت و من نیز مشکلاتم را بازگو کردم اما خوشبختانه از نظر همسرم من بیمار نبودم.
این بیمار هموفیلی افزود: حتی زمانی که من گلایهای از بیماری خود می کنم او همیشه به من روحیه و امید می دهد.
بزرگترین مساله شغل ماست
حیدری با بیان اینکه در حال حاضر در یک خدمات کامپیوتری مشغول به کار هستم، اضافه کرد: بزرگترین مشکل بیماران هموفیلی مسائل مالی و پیدا کردن شغل مناسب است چراکه ما نیاز داریم برای آینده از مالی و بیمه تامین باشیم، شرایطم به گونه ای است که هر لحظه امکان دارد معلول شوم.
300 نفر در استان مبتلا به بیماری هموفیلی هستند
قائم مقام کانون هموفیلی کشور و مسئول کانون هموفیلی در استان همدان از شناسایی 300 نفر از مبتلایان بیماری هموفیلی در استان خبر داد.
“حمیدرضا صنوبری” با اشاره به اینکه در سالجاری سه نفر از مبتلایان به بیماری هموفیلی شناسایی شدند، تصریح کرد: بیماری هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده ارثی بوده که در اثر راه رفتن و فشار زیاد، عضلات پهن، مچ پا و لگن فرد مبتلا دچار خونریزی می شود.
وی اضافه کرد: همه انسانها دارای 13 فاکتور هستند که مبتلایان به بیماری هموفیلی یکی از این فاکتورها را ندارند که معمولا در منطقه کشور ایران، بیماران مبتلا فاقد فاکتور هشت هستند.
صنوبری مقاومت تزریق فاکتورهای انعقادی را هشت ساعت دانست و گفت: در مواقع خونریزی شدید هر هشت ساعت باید این تزریق صورت گیرد.
صنوبری اظهار کرد: بیماری هموفیلی مسری و واگیردار نبوده اما افراد مبتلا به علت خونریزی، فشار و درد زیاد قادر به تحصیل نیستند.
وی در ادامه با اشاره به اینکه خانمها ناقل بیماری هموفیلی هستند اذعان کرد: تعداد آقایان مبتلا به بیماری هموفیلی بیشتر از خانمهاست اما با این حال به علت اینکه در دوران پریود دچار خونریزی شدید می شوند مشکلات خانمها بیشتر است.
بیماران هموفیلی نمی توانند هیچ عملی انجام دهند
صنوبری با تاکید بر اینکه بیماران هموفیلی نمی توانند هیچ گونه عمل جراحی انجام دهند، گفت: این بیماران به دلیل نداشتن انعقاد نمی توانند عمل جراحی کنند به عنوان مثال، کشیدن یک دندان توسط بیمار هموفیلی حکم عمل کردن قلب را دارد.
صنوبری بال اشاره به هزینههای این بیماری یادآور شد: حدود 6 سال است که هزینه های درمان این بیماران به صورت کامل رایگان است.
تبعات بیماری هموفیلی بیشتر از خود بیماری است
وی تبعات بیماری هموفیلی را بیشتر از خود بیماری دانست و با اشاره به انجمن بیماران هموفیلی در استان اظهار کرد: استان همدان، بعد از استان تهران و مازندران سومین استان دارای انجمن هموفیلی بوده که از سال 71 فعالیت خود را شروع کرده است.
صنوبری با تاکید بر اینکه بیماران هموفیلی هیچ محدودیتی در تغذیه ندارند خاطرنشان کرد: این بیماران تنها باید از داروهایی مانند آسپرین که خون را رقیق می کند استفاده نکنند.
مسئول کانون هموفیلی در استان همدان در پایان درخواست کرد: مادران قبل از بارداری مشاوره ژنتیک انجام دهند.
گزارش از خبرنگار ایسنا، منطقه همدان، بهاره کریمی