سوال سوم ) کودکان مبتلا به اوتیسم ، غالبا در بدو ورود به مدرسه با چه دشواری هایی مواجه می شوند و چرا ؟
این که کودکان مبتلا به اوتیسم در بدو ورود به مدرسه دچار چه مشکلاتی می شوند ، واقعا سوالی کلی است . به فاکتورها و عوامل خیلی زیادی بستگی دارد از جمله :
آنچه مربوط به خود کودک است :
– سطح هوش بهر
– شدت اوتیسم – ( شاخص اوتیسم )
– شدت مشکلات حسی
– مهارتهای کلامی
– تجربه ی آموزشی ( مثلا شرکت در کلاس های رفتاردرمانی ، پکس و .. )
– تجربه ی اجتماعی ( حضور در مهد کودک ، داشتن آشنایی پیشین با برخی از همکلاسی ها ، رفتن به اردو و کمپ و پارک )
– وجود یا عدم وجود مشکلات همراه ( نظیر بیش فعالی و نقص توجه – اختلال رفتاری – اختلالات حسی نظیر کم/نا شنوایی و کم/نا بینایی ، مشکلات خاص پزشکی ، مشکلات متابولیک )
– تجربه ی پیشین کودک از محیط های درمانی و آموزشی
– سن ورود کودک به محیط آموزشی
– جثه ی کودک
آنچه مربوط به محیط خانواده ی کودک است
– سطح استرس و تنیدگی والدین و اطرافیان کودک ( که به کودک انتقال پیدا می کند )
– سطح انتظارات والدین از کودک و از مدرسه
– وضعیت اقتصادی – اجتماعی خانواده ( حقیقتی تلخ است متاسفانه )
– سطح دانش و تحصیلات و وضعیت فرهنگی خانواده
– توافق و همراهی و هم رای بودن والدین در تصمیم گیری های مرتبط با وضعیت کودک
– وضعیت و کیفیت عاطفی روابط اعضای خانواده با یکدیگر
– تک والد بودن یا بهره مندی از هر دو والد
– داشتن یا نداشتن خواهر و برادر
– کنار آمدن و پذیرش خانواده با تشخیص اوتیسم
– خلاقیت والدین در زمینه ی ارتباط گرفتن موثر با کودک و مرور تمرین ها و مفاهیم
– سطح و میزان بازیگوشی و نشاط و هیجان مثبت در میان اعضای خانواده
آنچه مربوط به محیط مدرسه ی کودک است
– میزان آشنایی مدرسه با مشکلاتی نظیر مشکل اوتیسم
– تعداد شاگردان در هر کلاس
– تعداد معلمین داخل هر کلاس
– نوع و کیفیت وسایل کمک آموزشی
– تجهیزات داخل اتاق – صندلی و نیمکت و جایگاهی که برای نشستن کودک اختصاص می دهند .
– نگرش کلی معلم و مدیر به مساله ی کودکان با نیاز های ویژه و هم چنین نگرش اختصاصی شان به آن کودک بخصوص
آنچه مربوط به مسائل کلان تر هست
– قوانینی که از کودک برای بهره مندی از آموزش یکسان و متناسب با توانایی هایش حمایت می کند
– بودجه دولتی برای راه اندازی و اداره ی با کیفیت و همچنین نظارت بر مراکز آموزشی کودکان با نیاز های ویژه
– گزینش و به کار گماری نیروی متخصص بر اساس قوانین و مقررات و آیین نامه های مدون
– همراهی و همگامی وزارتخانه ها از جمله “بهداشت و درمان ” ، ” آموزش و پرورش ” و “آموزش عالی” در زمینه ی حمایت از والدین دارای کودکان دارای اوتیسم / و همین طور سایر کودکان با نیازهای ویژه .
با وجود تمام فاکتورهایی که در بالا به آن ها اشاره شد ، می توان این نتیجه را گرفت که نوشتن و تصریح دقیق این که کودکان دارای اوتیسم در چه زمینه هایی در هنگام ورود به مدرسه با مشکل مواجه می شوند ، نشدنی است . علی ایحال ، رایجترین دشواری هایی که این کودکان تجربه می کنند را آنگونه که از زبان والدین و یا معلمین ایشان شنیده ام در زیر منعکس می کنم .
یک – ” اصلا حواسش به جمع نیست … میره یه گوشه و به وسیله ها الکی دست می زنه اما با همون وسیله ها هم بازی نمی کنه ها .. فقط بهشون یه چند ثانیه دست میزنه و شاید توی دهنش بکنه و بعد بی خیال میشه ”
دو – ” اصلا انگار توی باغ نیست . وقتی به بچه ها می گیم صف بایستید ، او به سمت دیگری میره و مشغول کارهای کلیشه ای خودش میشه ”
سه – “حتما باید یه معلم بغل گوش خودش بهش اون دستور رو بده تا متوجه بشه و انجام بده .. اما وقتی از کل بچه ها یه کاری خواسته می شه ، متوجه نمیشه که او هم باید همین کارها رو انجام بده .. یعنی کارهای بقیه رو دنبال نمی کنه ”
چهار – ” اگه ازش بصورت انفرادی بپرسم ، همه اسامی و رنگها رو بلده .. اما اگه توی جمع نشسته باشه و از جمع یه سوالی بکنیم ، حتی یه بار هم دستش رو نمیاره بالا و جواب یه سوال رو هم نمی ده – با این که مطمئنم می دونه ها !”
پنج – ” واقعا خسته مون می کنه تا یه کار ترسیمی ساده رو انجام بده .. هی از روی صندلی لیز می خوره تا درست می نشونیمش ، مداد از لای دستش لیز می خوره ، تا مداد رو توی دستش سفت می کنیم ، اصلا نگاه به صفحه کاغذ نمی کنه ، تا سرش رو به سمت کاغذ جلب می کنیم بد اخلاقی می کنه ، تا یه کم تشویقش می کنیم که ترسیم از روی خطوط رو کار کنه ، یه خط با بی حوصلگی میکشه و دوباره باسنش از روی صندلی لیز می خوره جلو و نگاهش رو از صفحه کاغذ بر میداره ”
شش – ” یکی از مشکلای جدی مون با این بچه اینه که اگه به یه چیزی گیر بده ، دیگه نمیشه اون رو از اون کار منصرف کرد مگر این که خودش بخواد . مثلا یهو می ره سمت پازل درست کردن ، ما هم خوشحالیم و می گیم خب به درد تمرکزش می خوره ، اما وقتی بهش می گیم خب ، حالا تموم شد ، بریم نقاشی بکشیم ، بریم دستمونو بشوریم ، بریم … اون وقت دیگه اون قدر محکم می چسبه به پازل و هزار بار درست می کنه و خراب می کنه اما از بالای سر پازل بلند نمیشه .. در حقیقت مشکل بزرگمون باهاش اینه که نمی تونه کاری که دوست داره رو متوقف کنه و به سمت کار دیگه ای توجه کنه و خلاصه همه ی انتقال فعالیت ها ، چالش برانگیز هست . ”
هفت – ” همه چی خوب پیش میره و آرومه اما یهو بدون هیچ علتی که ما از اون سر در بیاریم قشقرق به پا میکنه ، دست میکوبه ، جیغ میزنه ، گریه یا خنده ی بی خود می کنه ، بی قرار میشه ، دیگه این جور موقع ها به هیچ روشی نمی تونیم آرومش کنیم .. درس یاد دادن که دیگه پیشکش ”
هشت – ” یکی از رفتارهایی که باعث میشه همکلاسی هاش ازش دوری کنن اینه که گاهی الکی داد می زنه ، گاهی هم میره و محکم بچه های دیگه رو بغل می کنه ، حتی شده که گاهی از هیجان اون قدر دستاش رو تکون داده که بقیه ازش فاصله گرفتن یا این که حتی دستش رو گاز می گیره – مخصوصا وقتی که خیلی بی قرار است – ، چون نمی تونه حرف بزنه ، بچه ها هم نمی فهمن چی می خواد و مدام از ما می پرسن خانوم ، چرا فلانی به ما جواب نمی ده .. خانوم چرا فلانی منو می زنه ، خانوم چرا فلانی …. ، شما هم که بچه های این سن و سال رو می شناسین ، کافیه فقط دو سه بار یه بچه ای به یک کار عجیب غریب و متفاوتی مشهور بشه ، دیگه بعد از اون دیگه هر اتفاقی توی کل مدرسه بیفته ، میگن تقصیر فلانیه و سر شکایت کردن از این طفل معصوم و چغلی کردن از اون ، با هم دیگه رقابت می کنند ، دیگه باید درس رو تعطیل کرد و دادسرا راه انداخت تا کفاف شکایت های کوچولو و متعدد تک تک شون رو بدیم ! ”
نه – ” خیلی چیزها می دونه ، اما با هیچ کی حرف نمی زنه .. اگر هم حرف بزنه کسی از حرفش سر در نمی آره .. گاهی جمله هایی می گه که ربطی به موضوع اخیر نداشته و گاهی هم نحوه ی ادای کلماتش اون قدر واضح نیست که بفهمیم چه داره می گه .. آخر سر هم از این که نتونسته حرفش رو برسونه ممکنه عصبای و بی قرار بشه . ”
ده – “خیلی پسر/ دختر خوبیه .. فقط نمی تونه بیشتر از ده دقیقه بشینه .. بعدش بی قرار و به هم ریخته میشه و حتما باید راه بره و به اشیا دست بزنه ”
یازده – ” چیزی که واقعا کار با فلانی رو سخت می کنه ، وسواس هاش است . اگر کسی بیاد داخل کلاس و در را نبنده ، اگه وسایلش به نظمی که دلش می خواهد روی میز قرار نگیرد ، اگر دفتر مشق بغل دستی اش کج روی میز قرار گرفته باشه ، اگه وقتی دستشویی میره و بر می گرده ، یه قطره ، فقط یه قطره ! آب روی آستینش چکیده باشه ، واقعا اونقدر مضطرب میشه و تقلا می کنه که وضعیت رو طبق خواسته ی وسواسی اش کنترل کنه که کلی از زمان کلاس باید صرف مدیریت این رفتار او بشه ”
دوازده – ” همه چی داشت خوب پیش می رفت ، اما یهو این بچه نمی دونم از چه چیزی عصبانی شد و محکم دست منو گاز گرفت و شروع کرد به لگد زدن به من … والله راستش از این می ترسم که دفعه ی بعد این کار رو با یکی از همکلاسی هاش تکرار کنه”
سیزده – “وقتی مضطرب و بی قرار میشه ، شروع می کنه دستاش رو به هم مالیدن ، به عقب و جلو بردن تنه اش ، در آوردن صداهای نامفهوم ، زیر لب یک شعر تکراری رو خوندن و یا حتی شده گاهی وقتا سرش رو به میز یا دیوار کنار سرش بکوبه .. بچه های دیگه با دیدن این کارا ازش فاصله می گیرن و منم نگران ایمنی و سلامتی این بچه ام “
سوال چهارم ) آیا نگرانی مان از آموزش است یا از رفتار …
این دقیقا سوالی هست که باید همین جا پرسیده شود ! اگر دقت داشته باشید بسیاری از مشکلاتی که برای این کودکان در بدو ورود به مدرسه رخ نمایی می کند ، مربوط به عملکرد رفتاری ، پاسخ های تطابقی حسی ، مهارتهای ادراکی ، رفتارهای اجتماعی و توانمندی های ارتباطی و شناختی شان است . مساله ی آموزش و دانستن مفاهیم ، گرچه به خودی خود بسیار مهم است ، اما صرف این که کودکی این ها را بلد باشد منجر به موفقیت او در مدرسه نمی شود . بد نیست که اشاره و به قول معروف فلش بکی به خصوصیات اصلی کودکان دارای اوتیسم بیندازیم . مشکلات زبان و اندیشه ی ارتباطی ، مشکلات ارتباط اجتماعی دو سویه کلامی و غیر کلامی و رفتارهای کلیشه ای ، تکراری ، ثابت و کم تنوع . اگر دقت کنید ، هیچ کدام از سه شاخصه ی اصلی اوتیسم ، اشاره ی مستقیمی به مشکل در یادگیری مفاهیم نمی کند . اگر به نمونه هایی از مشکلاتی که در قسمت قبلی و از زبان والدین و معلمین به آن ها اشاره کردم توجه کنید ، باز هم به این نتیجه می رسید که عمده مشکلی که مانع از عملکرد مطلوب کودک دارای اوتیسم در مدرسه می شود ، نه دانستن و تسلط بر مفاهیم آموزشی ، بلکه بیشتر عملکردهای رفتاری در مدرسه است . خواه آن رفتار ارتباطی باشد یا اجتماعی یا پاسخ تطابقی حسی – حرکتی ، بازی هدفمند و …
به شخصه کودکان دارای اوتیسم بسیاری را دیده ام که در سن پنج یا شش سالگی ، از تمامی همسالان خود در زمینه ی دانستن مفاهیم پایه و اسامی اشیا و حیوانات و رنگ ها و شغل ها جلوتر بوده اند اما به هیچ وجه آمادگی ورود به مدرسه را نداشته اند .
یک پارادایم رایج و چالش برانگیز
به این چند گزاره دقت کنید :
الف ) والدین این کودکان به حق نگران این مساله و خواهان این روند هستند که فرزندشان به مدرسه ی عادی برود .
ب ) ما به عنوان کاردرمانگری که باید مراجع محور باشیم ، باید حتما آنچه که خانواده ی کودک ( به عنوان قیم قانونی و تصمیم گیرنده ی حقوق کودک ) از ما میخواهد را در تدوین اهداف و برنامه ریزی درمانی لحاظ کنیم .
ج ) خانواده اصرار می کند که درمانگر بر روی مهارتهای آموزشی و مفاهیم و .. کار کند . حال آن که درمانگر می بیند که کودک در زمینه های حسی ، ارتباطی، اجتماعی ، استقلال در عملکردهای شخصی ، رفتاری و … نیاز به کار ویژه ای دارد .
سوال مهم این جاست : حال چه باید کرد ؟ باید حرف والدین را گوش نداد ؟! باید کار خودمان را بکنیم و بگوییم : من متخصص هستم .. من کارشناس هستم و من صلاح بچه تان را از شما بیشتر می دانم … ؟!
نگویید این حرف را .. هیچ وقت هیچ وقت هیچ وقت یک درمانگر بدون مشارکت والدین ، صلاح یک کودک را بهتر نمی داند . این خانواده هست که حق دارد در تدوین اهداف ، به ما خط مشی بدهد .
عصبانی نشوید . به شئونات درمانگری تان / درمانگری ام نمی خواهم توهین کنم . مقام و مرتبه ی کاری که ما می کنیم ، بسیار بالاتر از این است که چشم و گوش بسته ، مجری خواسته های خانواده باشیم و اصلا یک درمان مراجع – محور هم بواقع موید این رویه نیست .
یک کاردرمانگر ، کارشناس هست ، نیاز های کودک ، نقاط ضعف کودک ، توانایی های کودک ، منابع حمایتی و موانع محیطی پیرامون کودک ، و هم چنین تکالیف مدرسه ، محیط مدرسه ، انتظاراتی که آن محیط از کودک مطالبه می کند را با دقتی چندین برابر والدین آنالیز و موشکافی می کند . این “کاردرمانگر” هست که می تواند تحلیل کند که فلان ضعف کودک ، در کدام عملکرد مدرسه ، چه تاثیر سوء و مخربی بر روی ایفای نقش کودک محصل برجای می گذارد . این در حیطه ی توانمندی یک “کاردرمانگر” هست که فعالیت ها را برای یک کودک دارای اوتیسم ، تا حد توانایی او ساده کند و یا توانایی های یک کودک دارای اوتیسم را تا حد اجرای یک تکلیف مشخص بالا ببرد . یا تغییراتی در محیط ایجاد کند که کودک با سهولت بیشتری بتواند فعالیت خواسته شده را به سرانجام برساند .
نقش مهم کاردرمانگر در درمان مراجع محور این است که ابتدا سطح آگاهی خانواده را بالا ببرد ، او را با چالش های پیش روی کودک آشنا تر کند ، ( به عنوان مثال وقتی مادر اصرار مطلق و مجرد به انجام تمرین های آموزشی دارد ، از او بپرسد : “وقتی فرزندتان دچار وسواس فکری شدید است “، اگر به مدرسه رفت و یکی از همین قشقرق ها را در آنجا به پا کرد ، چه باید کرد ؟ آیا با این شرایط او می تواند به صورت مستقل و بدون دردسر به مدرسه برود – ولو این که تمامی اشیا و مفاهیم و اسامی و … را بلد باشد – ؟ )
این نقش کاردرمانگران هست که بتوانند با آرامش ، همدلی ، دانش و تجربه ی بالای خودشون ، بر روی سختی های آینده ، عملکرد کودک ، انتظارات محیط ، کیفیت خدمات و .. نوری بتابانند و به والدین کمک کنند که به مدد این تنویر و تبیین ، تصمیم های آگاهانه تری بگیرند .
ایمان داشته باشید که وقتی آگاهی والدین از پیچ و خم های مسیر بیشتر و واقعی تر شد ، خودشان در تدوین اهداف و برنامه های درمانی ، از شما تقاضاهای چند بعدی تری خواهند کرد و در کنار پیشبرد اهداف آموزشی ، مسائل ارتباطی ، رفتاری و .. را نیز مد نظر قرار خواهند داد .