سوال هفتم ) با کلمه ی استثنایی چگونه باید برخورد کرد .
در میان خانواده های ایرانی ، استثنایی و تمام ترکیب های آن ، نظیر مدرسه استثنایی ، آموزش استثنایی ، کلاس استثنایی و … اصطلاحاتی بشدت هراس انگیز و با بار هیجانی منفی است . ( نکته ی جالب این است که این شدت و کیفیت حساسیت نسبت به این قبیل اصطلاحات را در تورنتو و در میان خانواده های دارای کودکان با نیازهای ویژه ندیده ام ) .
بواقع باید چه کرد ؟ آیا وقتی کودکی دارای اوتیسم ، به فضا ، روش ، ابزار ، آموزش و ارزیابی ای متفاوت – در مقایسه با عمده ی کودکان همسال خود – احتیاج دارد ، ما باید بصورت متعصبانه و از روی عشق شدیدی که به او داریم ، از شنیدن کلمه ی استثنایی روی خود را ترش کنیم و از آنچه کودک واقعا احتیاج دارد فاصله بگیریم ؟
من تصور می کنم که اگر این چند قاعده را بصورت همزمان رعایت کنیم ، همه طرفین درگیر راضی تر و خرسند تر خواهند بود :
– هیچ کودکی نباید به واسطه ی لیبل و تشخیص و اختلالش ، از همسالانش جدا باشد
o این قاعده تا آن جا صادق است که حضور کودکی با اختلالی خاص ، ایمنی سایرین ، معلم و یا خودش را به مخاطره بیندازد و یا با وجود تمام تمهیدات و امکانات و کمک های اندیشیده شده ، نتواند بهره ی مقتضی را از آموزش در میان جمع همسالان ببرد .
– وقتی هدف آموزش است ، هر کودکی باید بر اساس نیازی که در آینده دارد ، آموزش ببیند
– نقطه ی شروع آموزش برای هر کودکی باید بر اساس توانایی های بالفعل و همچنین تواناییهای بالقوه ی منحصر به فرد خود او باشد و نه انتظاراتی که بصورت تیپیک از کودکانی با آن سن تقویمی داریم .
– برای ارزیابی توانمندی های کودک ، باید وقت ، دقت ، همراهی و همدلی فراوانی صرف شود تا مطمئن شویم که در ارزیابی های صورت گرفته ، توانایی های کودک را “کم برآورد ” و یا ” بیش برآورد” نکرده باشیم .
– کودکان نباید برای یادگرفتن چیزهای جدید ، امنیت و آرامش روانی شان به خطر بیفتد و یا احساس کنند که بدون یادگرفتن آنچه قرار است بیاموزند ، افرادی بی ارزش هستند .
– استثنایی ، همیشه به معنی پایین نیست . کرامت انسانی حکم می کند که به هیچ فردی با هر میزان از مشکل ، کلماتی نظیر عقب افتاده ، مریض ، عقب مانده و …. اطلاق نشود . ( اکنون مدت هاست که Mental retardation به intellectual disability تغییر نام داده است . )
– این فرصت برای خانواده ی کودک باید همیشه مهیا باشد که در هر زمان از سال تحصیلی ، تقاضای بازنگری و تکرار ارزیابی داشته باشند و یا با رای مدرسه و تصمیم گیرندگان در خصوص قرار گرفتن فرزندشان در کلاسی خاص اعلام مخالفت نمایند و تصمیم گیرندگان هم موظفند که نهایت انعطاف ممکن را در همراهی با تقاضاهای خانواده داشته باشند .
سوال هشتم ) چه توصیه هایی می تواند جایگزین مدرسه بصورت روتین برای این کودکان باشد
به این بیندیشیم که چرا باید فرزندانمان به مدرسه بروند . آیا ساز و کار و تدبیری را می توان اندیشید که بتواند جایگزین مدرسه باشد …
هدف از مدرسه رفتن ، معمولا اینهاست : یادگیری و آموزش ، رشد و پرورش مهارتهای ذهنی و زبانی ، اجتماعی شدن و کسب استقلال ، دریافت گواهی های مرتبط با پایان دوره های تحصیلی و جواز ورود به مقاطع بالاتر و انتخاب شغل بر حسب تحصیلات ( در کشورهایی با دیدگاه های مدرک گرایی ، همین قلم آخر ، برای بسیاری از خانواده ها در صدر دلایل و انگیزه های مدرسه رفتن قرار میگیرد) .
آیا می توان برای خانواده های دارای کودکان دارای اوتیسم ، ساز و کارهای جایگزین که پوشش دهنده ی اغلب اهداف فوق الذکر هستند ارائه و پیشنهاد داد ؟
حقیقت مساله این است که نمی خواهم نوشته ام در این قسمت مبنای تصمیم گیری هیچ خانواده ای باشد . می ترسم که یکی از چندین خانواده به یکی از ایده ها و پیشنهادهایی که من در ادامه می آورم دل خوش کند و آن را در پیش بگیرد ( بدون این که آن خانواده از خدمات مشاوره ای منحصر بفرد برای گرفتن تصمیمی با این درجه از اهمیت استفاده کرده باشد . )
با وجود این هشدار ، چند پیشنهاد و ایده که به زعم خودم ارزش بررسی شدن و کند و کاو و پرورده شدن را دارند در اختیار خوانندگان گرامی قرار می دهم :
الف – گروهی از خانواده های دارای کودکان دارای اوتیسم ، دور هم جمع شوند و نهاد غیر انتفاعی ای را پایه ریزی کنند و وقتی تعدادشان به عددی مثلا در حدود بیست خانواده رسید ، می توانند برای پیگیری حقوق فرزندان خود با قدرت بیشتری به پیش بروند . مثلا می توانند اداره ی آموزش و پرورش یک منطقه را متقاعد کنند که برای این تعداد کودک ، در یک مدرسه ی عادی ، یک اتاق درس و به ازای هر پنج کودک ، یک معلم و یک کاردرمانگر به کار گمارند . در صورتی که اداره ی آموزش و پرورش از این خواسته سر باز بزند ، چه بسا بتوان با همین گروه ، هزینه ها را سر شکن کرده و خودشان با صرف مقداری هزینه ، فضا و درمانگرانی برای آموزش فرزندانشان در نظر بگیرند .
ب ) – از ایده ی آموزش در فضای باز استفاده کنند . بسیاری از کودکان دارای اوتیسم ، عاشق و شیفته ی مسافرت هستند . آیا می توان طرحی ریخت که تعدادی از خانواده های دارای کودکان اوتیسم ، تورهای یک روزه ای را ( هفته ی دو یا سه عدد ) با استخدام و دعوت از دو یا سه درمانگر تدارک ببینند و در فضاهای باز ، در کنار رود و چمنزار و کوه و دشت ، در کنار مزرعه ، در کنار درخت و باغ و در محیط طبیعی ، برنامه های درمانی و آموزشی متعددی را تدارک ببینند . ( ایده ای تقریبا شبیه این ، توسط فردی به نام رادولف اشتاینر مطرح شده است و مدرسه ی والدورف با قدمتی نسبتا طولانی و موفق ، در زمینه ای این نوع آموزشها پیشرو است . )
ج ) – اگر خانواده ای به هر دلیلی ، نتواند و یا نخواهد که از مزایای قدرت گروه استفاده کند ، برنامه ای تفریحی و آموزشی را بصورت ماه به ماه برای فرزندش تدارک ببیند . مثلا روزهای زوج ساعت ….. ، کلاس شنا ، روز های فرد ساعت …. کلاس اسکیت / نقاشی /…. ، پنجشنبه ها رفتن به مزرعه و یا جاده و دنبال کردن مورچه ها ! و یا رفتن به موزه هایی نظیر حیات وحش ، پرندگان و … ، باغ وحش ، جمعه ها بیرون رفتن دسته جمعی ، دو شنبه ها عصر : سرزمین عجایب ، یکشنبه ها و چهارشنبه ها پارک و تمرین دویدن ، سه شنبه ها و پنجشنبه ها کمک به مادر در آشپزی ، و لابلای این برنامه ی تفریحی و پر بار ، بهره مندی از جلسات درمانی .
د ) – توجه به علاقه وسواس گونه و یا مهارت بارز کودک ( اغلب کودکان مبتلا به یک چیز خاص ، علاقه ی عجیبی نشان می دهند ) خیلی عالی است که والدین به این علاقه ، اهمیت و بهای زیادی بدهند و فرصتی را مهیا کنند که کودک به آن علاقه ی افراطی بپردازد و رفته رفته به آن علاقه ، رنگ و بوی تنوع را به نحوی که از میزان قابل علاقه بودن آن فعالیت نزد کودک نکاهد ، تزریق کنند . به عنوان مثال اگر کودکی علاقه به ردیف کردن اشیا دارد ، به جای این که مانع کار او شوند و یا آن وسایل را از جلوی چشمش دور کنند ، اجازه بدهند که این کار را انجام دهد و بعد رفته رفته تعداد این وسایل را بیشتر کنند ، کودک رفته رفته به ردیف کردن اشیاء دیگر در رنگها ، جنس ها و اندازه های متنوع ، در محیط های دیگر و با همراهی افرادی دیگر بپردازد و به تدریج از طریق همین علاقه و وسواس شدید ، راهی به سمت تنوع و ارتباط با محیط پیرامون در عین کسب آرامش پیدا کنند. شاید برای شمای خواننده ، عجیب به نظر بیاید اما در برخی مواقع ، اتفاقات معجزه آسایی در پس این حرکت ساده رخ می دهد ( مخصوصا اگر در نظر شما و تعدادی از درمانگران ، بارقه هایی از هوش در رفتارها – و حتی فرم اختلالات رفتاری – کودک دیده شود . ) .
شاید برای خواننده هایی که دارای فرزند دارای اوتیسم نیستند ، این ایده ها بسیار عجیب ونشدنی و وقت گیر به نظر برسد اما باور بفرمایید که بسیار شاهد بوده ام که لااقل یکی از والدین این کودکان ، تمام کار و زندگی خود را تعطیل میکنند و از صبح تا شام در ترافیک و هوای آلوده ، از کلینیکی به کلینیک دیگر در تردد هستند . پس اگر قرار بر این مقدار هزینه و صرف وقت هست ، چرا این روش ها نشدنی باشد ؟!)
به نظرم می آید که در مورد مدرسه و اوتیسم ، در حال حاضر هیچ حرف دیگری ندارم . تو گویی که به کل تخلیه ی اطلاعاتی شدم !
می دانم که سر شما ی خواننده را هم به درد آورده ام . وبلاگ عجیبی است با روالی عجیب . چند ماه سکوت و ناگهان سیلاب جملات و پیشنهادات .
خلاصه که پرحرفی ام را به شورم ببخشایید !
دو پست دیگر در خصوص اوتیسم باقی مانده است . یکی پستی مهم در خصوص خانواده های این کودکان و چالش هایی که عموما تجربه می کنند و پست دیگر در خصوص تئوری های شخصی و ایده های شخصی بنده در خصوص اوتیسم و چند روش و قلق بالینی که در جایی نخوانده ام و به نظرم ارزش بازآزمایی ، بررسی و تحقیق را دارند .
پس از این دو پست ، روال کلی نگارش وبلاگ ، به فرم نوشته های کوتاه با فاصله های کوتاه در خواهد آمد .
شاد و خرم باشید
ارادتمند : پارسا هوش ور
