جمعیت 40هزار نفره بیماران دیستروفی عضلانی از دولت هزینه مراقبت نمی‌گیرند
افسانه، مریم و الناز سه خواهر مبتلا به دیستروفی عضلانی هستند. آنها به ترتیب 34، 30 و 26 سال دارند و همراه مرضیه، خواهر بزرگتر و احمد، برادر کوچکشان با هم در خانه پدری‌‌شان در قزوین زندگی می‌کنند. بیماری دیستروفی در این خانواده قربانیان زیادی گرفته. یک خواهر دیگر این خانواده نیز پس از ازدواج و بچه‌دار شدن متوجه بیماری‌اش شده و حالا با آن درگیر است.
مادر این دخترها سال‌ها پیش از دنیا رفته و پدرشان پس از ازدواج مجدد، جدا از آنها زندگی می‌کند.
مرضیه خواهر بزرگتر این خانواده45 سال دارد، او برای آنکه بتواند از خواهرانش مراقبت کند ازدواج نکرده و قید زندگی خودش را زده است. مرضیه حتی در هفته یک ساعت هم نمی‌تواند برای خودش وقت بگذارد. او مدت‌هاست دیگر هیچ دوستی ندارد و به دلیل مراقبت تمام‌وقت از خواهرانش، همه ارتباطش با بیرون از خانه قطع شده است.
زندگی این دخترها از راه یارانه و مستمری که از بهزیستی دریافت می‌کنند می‌گذرد، این درحالی‌است که آنها به علت بیماری و نیاز مداوم به دارو و درمان هزینه‌های بالایی دارند.
با این‌حال سازمان بهزیستی به این دخترها و حتی به خواهرشان مرضیه که خود را وقف نگهداری از خواهران دارای معلولیتش کرده، حق پرستاری نمی‌پردازد. نگاه مسئولان سازمان بهزیستی آنقدر خشک و بدون انعطاف است که حتی در موارد استثنایی هم حاضر به ایجاد اندکی تغییر در عملکرد خود نیستند و گله‌مندی عمیق‌تر این است که این مسئولان حتی از انعکاس واقعیت‌های دردناکی مانند این مورد به مراجع بالادست نیز امتناع می‌کنند. شاید برای همین است که در جغرافیای این سازمان دردها به این اندازه بحرانی هستند و در بسیاری مواقع کار از درمان گذشته است.
هزینه مراقبت از معلولان شدید وظیفه دولت است
در بسیاری از کشورها دولت، نگهداری و مراقبت از افراد دارای معلولیت را وظیفه خود می‌داند و در صورتی که خانواده این مسئولیت را به‌عهده بگیرد دولت وظیفه دارد حقوق و مزایایی مربوط به نگهداری از آن فرد را به خانواده او بپردازد. این روش علاوه بر ایجاد شغل در جامعه، موجب حفظ کرامت انسانی معلولان و همچنین رونق توانبخشی مبتنی بر جامعه می‌شود.
اما در کشور ما چنین نیست. بسیاری از معلولان با وجود شدت معلولیت حتی حق‌پرستاری نیز دریافت نمی‌کنند چون به عقیده مسئولان سازمان بهزیستی این اعتبار فقط برای افراد ضایعه‌نخاعی منظور شده است.
یکی از این گروه‌ها بیماران دیستروفی عضلانی هستند. جمعیت این بیماران در کشور به حدود 40 هزار نفر می‌رسد. مبتلایان به این بیماری رفته‌رفته بخش اعظم توان حرکتی خود را از دست می‌دهند به‌طوری‌که حتی برای یک جابجایی کوچک نیز نیازمند اطرافیان می‌شوند، با این‌حال سازمان بهزیستی آنان را در زمره افراد دریافت‌کننده حق پرستاری قرار نمی‌دهد چون با وجود تصریح قانون جامع بر پرداخت حق‌پرستاری به معلولان شدید، گویا تفسیر این سازمان از معلولان شدید، فقط افراد آسیب‌دیده نخاعی هستند.
شاید اگر همه مسئولان اعم از مدیران بهزیستی در تمام استان‌ها در انتقال وضعیت خاص برخی از مددجویان به مسئولان کشوری کوشا باشند این مسائل در بُعد کشوری چاره‌اندیشی شود اما مسأله اینجاست که آنها مشکلات را به بیرون از چهارچوب استان خود منعکس نمی‌کنند و به موازات آن این موارد از چشم مسئولان کشوری و همچنین قوانین نیز پنهان باقی می‌ماند.
هزینه فیزیوتراپی و کاردرمانی نداریم
افسانه و مریم می‌گویند: پس از سال‌ها ترک تحصیل و خانه‌نشینی سال گذشته تصمیم گرفتیم در رشته آی‌تی ادامه تحصیل دهیم. اما از آنجا که برای رفت و آمد و حتی برای نشستن روی ویلچر به کمک برادرمان نیاز داریم و او هر روز نمی‌تواند ما را به دانشگاه ببرد بنابراین با اساتید دانشگاه صحبت کردیم و همگی پذیرفتند که گاهی به دانشگاه برویم و با گرفتن جزوات از سایر همکلاسی‌هایمان در خانه درس بخوانیم. حالا برادرمان احمد هر چند روز یکبار مرخصی می‌گیرد و من و خواهرم را از پله‌ها پایین می‌برد، روی ویلچر می‌نشاند تا پیاده ما را به دانشگاه برساند.
مریم اضافه می‌کند: الناز حرکت دست‌هایش را از دست داده با این‌حال من و هر دو خواهرم برای حفظ باقیمانده توان اندام‌های حرکتی‌مان باید به‌صورت مرتب از فیزیوتراپی و کاردرمانی استفاده کنیم چون در غیر اینصورت همین اندک حرکت را هم از دست می‌دهیم. اما نه هزینه فیزیوتراپی برای سه نفر را داریم و نه هزینه رفت و آمد آن را. اگر هم بخواهیم فیزیوتراپ را به خانه بیاوریم هزینه‌‌‌ها آنقدر بالا می‌رود که از عهده‌اش برنمی‌آییم.
بدون برادرم در خانه حبس می‌شویم
افسانه بیان می‌کند: انجام همه امور خانه و کارهای شخصی ما سه نفر به عهده خواهرمان مرضیه است. او از صبح تا شب مرتب به امور خانه رسیدگی می‌کند و در اثر انجام کارهای سخت و گاهی بلند کردن ما بدن خودش هم آسیب دیده است.
وی می‌افزاید: این خانه ارثیه پدری است و همه 10 خواهر و برادرمان از آن سهم دارند. اگر بهزیستی در طرح مسکن‌دار کردن خانواده‌های دارای دو عضو معلول بتواند به ما هم خانه‌ای بدهد خیال ما از این بابت راحت می‌شود.
افسانه بیان می‌کند: چند فرد خیر می‌خواستند در ساختمان برای ما بالابر نصب کنند اما برادر بزرگترمان مخالفت کرد و گفت این خانه تنها برای ما سه دختر نیست، به همین علت این اقدام صورت نگرفت و اگر برادر کوچکمان نباشد ما در خانه حبس می‌شویم.
عمل به قانون از کدام مسیر می‌گذرد؟
«طبق ماده ۷ قانون جامع حمایت از معلولان، سازمان بهزیستی مکلف است با هدف حمایت از نگهداری و مراقبت افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید نیازمند و افراد دچار معلولیتهای چندگانه نیازمند در خانواده پس از ارائه خدمات آموزشی و مشاورهای به خانواده‌ها نسبت به پرداخت حق پرستاری یا مددکاری به سرپرست، همسر یا قیم این افراد اقدام کند و یا خدمات مراقبتی و نگهداری از افراد دارای معلولیت را از طریق مراکز وابسته به خود یا حمایت از مراکز غیردولتی (خصوصی، تعاونی، خیریه و تشکل‌های مردم نهاد) ارائه دهد»، این در حالی است که معاون توانبخشی بهزیستی استان قزوین می‌گوید: حق پرستاری تنها به معلولان دارای آسیب‌نخاعی تعلق می‌گیرد و بیماران دیستروفی عضلانی مشمول دریافت این هزینه نمی‌شوند.
اگر مبنای عملکرد سازمان بهزیستی «قانون» است، باید گفت قانون بر پرداخت هزینه مراقبت و نگهداری از معلولان شدید و خیلی شدید بدون توجه به نوع آن تأکید دارد اما اگر عمل به قانون از مسیر تفسیرهای شخصی می‌گذرد متأسفانه باید تصریح کرد که امیدی به بهبود وضعیت زندگی بیماران دیستروفی نیست.
۴۰هزار بیمار مبتلا به دیستروفی در کشور داریم
رییس انجمن دیستروفی ایران از وجود حدود ۴۰ هزار بیمار مبتلا به دیستروفی در ایران خبر داده و می‌گوید: از این تعداد یک هزار و۵۰۰ نفر شناسایی و به عضویت انجمن دیستروفی درآمده‌اند.
رامک حیدری شیوع این بیماری را بیشتر در تهران و هر نقطه‌ای از کشور دانست که در آن ازدواج فامیلی بیشتری اتفاق بیافتد چون در ازدواج‌های فامیلی انتقال بیماری‌های ژنتیک بیشتر می‌شود.
مشکلات بیماران دیستروفی برای دولت جدی نیست
رییس انجمن دیستروفی ایران تأکید می‌کند: دیستروفی یک بیماری ژنتیکی است که عضلات بدن فرد را درگیر می‌کند و منجربه معلولیت جسمی وحرکتی می‌شود، درمان قطعی ندارد و پیشرونده است اما با کاردرمانی و فیزیوتراپی می‌توان تا حدودی پیشرفت بیماری را کند کرد.
حیدری اضافه می‌کند: دستگاه‌های تنفسی، داروهای مصرفی، آزمایشات و نیازهای توانبخشی بیماران مبتلا به دیستروفی تحت پوشش بیمه نیست و ما با وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر در خصوص مشکلات این گروه مذاکره و نامه‌نگاری کرده‌ایم اما این وزارتخانه و سازمان‌های بیمه‌گر نسبت به مشکلات بیماران دیستروفی ناشنوا هستند.
این مسئول بیان می‌کند: در گذشته دستگاه‌های تنفسی این بیماران را خودمان تهیه می‌کردیم اما در حال‌حاضر رقم این دستگاه‌ها به ۸۰ میلیون تومان رسیده که انجمن و خانواده‌ها دیگر قادر به تهیه آن نیستند.
به گفته این مسئول دولت، سازمان‌های بیمه و وزارت بهداشت این مسئله را در حالی جدی نگرفته‌اند که طبق ماده ۶ قانون جامع حمایت از معلولان، وزارت بهداشت مکلف است پوشش بیمه سلامت افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان را به گونه‌ای تأمین کند که علاوه بر تأمین خدمات درمانی مورد نیاز این افراد، خدمات توانبخشی جسمی و روانی آنان نیز تحت پوشش قرار گیرد.
